Borrar la discapacidad de Stephen Hawking es borrar una parte importante de quién era

En los días posteriores a la muerte de Stephen Hawking, los obituarios lo describieron como “confinado” o “encadenado” a una silla de ruedas, como alguien que “superó” su discapacidad y lo logró todo a pesar de ello.

Ninguna de esas cosas es verdad. Stephen Hawking tenía una discapacidad y Stephen Hawking usaba una silla de ruedas. Su trabajo fue posible debido a esas cosas, no a pesar de ellas.

De hecho, Hawking, era un defensor incansable de los derechos de las personas con discapacidad cuando no estaba ocupado estudiando los secretos del universo, veía la discapacidad como algo positivo.

“Mis discapacidades no han sido una desventaja significativa en mi campo, que es la física teórica”, escribió en Science Digest en 1984. “De hecho, me han ayudado de alguna manera al protegerme de las clases magistrales y el trabajo administrativo que de otro modo tendría que haber hecho”.

Desde los 20 años hasta su muerte el miércoles a la edad de 76 años, Hawking sufría de esclerosis lateral amiotrófica. Más comúnmente conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neurológico progresivo que impide que el cerebro controle los músculos de todo el cuerpo.

Las personas con discapacidades y defensoras de sus derechos se han sentido particularmente disgustadas por una imagen que circula en las redes sociales: un hombre erguido que se recorta sobre un fondo de estrellas, con una silla de ruedas vacía en primer plano. Ha sido frecuentemente acompañado de referencias a Hawking “finalmente poder caminar entre las estrellas” o ser “libre” de su silla de ruedas.

La imagen lo hace parecer “como toda persona discapacitada que sueña con deshacerse de su discapacidad”, dijo Virginia Knowlton Marcus, directora de defensa legal de Disability Rights California.

“Creo que las personas sanas a menudo ven la tecnología que las personas con discapacidad usan, como una carga”, dijo. “Su silla de ruedas era su herramienta. Dio vueltas por Cambridge. No era una carga”.

Andrew Gurza, asesor de concientización sobre los derechos de los discapacitados y escritor independiente en Toronto, dijo que le molestaba ver la discapacidad de Hawking, una parte importante de su vida y de quién era, funcionalmente borrada.

En una articulo para Men’s Health, Gurza, quien presenta un podcast sobre sexo y discapacidad llamado “Disability After Dark”, explicó por qué le molestaba la imagen.

“Como usuario de silla de ruedas, este tipo de representaciones, aunque quizás bienintencionadas, duelen”, escribió. “No me gustaría que alguien borre mi identidad como persona discapacitada en mi muerte, ya que es una parte intrínseca de lo que soy y de cómo veo el mundo a mi alrededor. Es injusto que para que podamos celebrar su vida, creamos que es necesario eliminar una parte de lo que fue Stephen Hawking: un hombre discapacitado”.

En una entrevista con The Times, Gurza dijo que usar una silla de ruedas le da una perspectiva única del mundo, y que es posible que Hawking no haya presentado las teorías que hizo si no hubiera tenido una discapacidad.

“Su discapacidad probablemente se prestó a él convirtiéndose en una mente tan genial, probablemente más que la mayoría de la gente”, dijo Gurza. “Tal vez [Hawking] no hubiera escrito este libro, tal vez no hubiera pensado en todas estas cosas si no hubiera estado discapacitado”.

Mostrar a Hawking dejando atrás su silla de ruedas implica que estar en una silla de ruedas es algo de lo que hay que escapar. Pero la silla de ruedas de Hawking no lo limitó. Con una sofisticada computadora de a bordo, le permitió trabajar, viajar, escribir y dar conferencias.

Gretchen Schreiber es una lectora profesional de una productora en Los Ángeles, y tiene una discapacidad (aunque no una que limite su movilidad). Ella escribió en Facebook sobre las preocupantes implicaciones de las imágenes que presentan a Hawking “libre de su silla”.

“Las sillas de ruedas son modos de transporte y permiten a las personas ser parte de la comunidad y parte del mundo, y esencialmente ser libres”, dijo Schreiber a The Times. “Entonces, en lugar de ser algo asi como una de prisión, en realidad es todo lo contrario, es realmente triste y una incomprensión de lo que la comunidad discapacitada puede hacer y agregar al mundo”.

“La discapacidad se trata de la incapacidad del entorno para adaptarse a las personas con discapacidad”, dijo Renteln: si una persona que usa una silla de ruedas no puede acceder a un laboratorio científico o una biblioteca porque no hay rampas o los pasillos no están lo suficientemente anchos, eso es culpa del laboratorio o la biblioteca, no del usuario de la silla de ruedas.

Hawking pasó sus últimos meses hablando en contra de posibles recortes al Servicio Nacional de Salud de Gran Bretaña y trabajando en una demanda contra el Secretario de Salud Jeremy Hunt.

“Todos asumen que una discapacidad es negativa o de alguna manera indeseable”, dijo Knowlton Marcus de Disability Rights California. “La discapacidad es parte de la diversidad humana normal y natural, y si todos pudiéramos simplemente aceptar ese hecho simple, sería un paso gigante para allanar el camino hacia una mayor inclusión de las personas con discapacidad. Vivimos en una sociedad que margina el potencial humano “.

Hace unos años, Intel le dio a Stephen Hawking un sistema de comunicación totalmente actualizado. Rechazó el cambio: Nunca quiso la opción de tener una voz menos robótica.

Hawking dijo que la voz sintetizada que había usado desde la década de 1980 era su voz, y que no veía ninguna razón para cambiarla.

jessica.roy@latimes.com

Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí