Vacunación contra el COVID-19 y autismo: cuando las agujas dan miedo, el simulacro es un gran aliado
Margie García, madre de un joven de 18 años con autismo, desea desesperadamente que su hijo reciba la vacuna contra el COVID-19, pero teme que ver la jeringa pueda desencadenarle ansiedad al muchacho, lo cual hará que se escape o se enfrente con alguien.
Así que, la semana pasada, su hijo, Niko, hizo una práctica en una clínica simulada junto con docenas de otros adultos jóvenes y niños con discapacidades del desarrollo. Pasó por un proceso de registro, luego una enfermera colocó una jeringa, sin aguja, contra su brazo y selló el lugar con un vendaje. Después se sentó en un área de observación, usando audífonos rojos para bloquear cualquier ruido inesperado. A su alrededor en el estacionamiento flotaban burbujas y globos.
El objetivo de la clínica era crear un ambiente controlado, libre de estímulos que pudieran causar angustia, y la iniciativa funcionó para su hijo, relató García, de 47 años.
“Es muy difícil ir a un entorno de vacunación para la población sin necesidades especiales”, afirmó García, a quien le preocupaba que su hijo se sintiera abrumado por ruidos inesperados o luces brillantes. “Esto es realmente muy beneficioso para él”.
Para la mayoría de los niños y adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo, el proceso de vacunación se lleva a cabo sin incidentes. La escena en la clínica simulada realizada por la Friendship Foundation, una organización sin fines de lucro en Redondo Beach, fue mayormente tranquila y, más allá de algunas muecas y persuasiones, la mayoría de los participantes transitaron la simulación con facilidad.
Pero las reacciones a un nuevo entorno pueden ser impredecibles, lo cual genera preocupación para los padres y activistas. Algunos son cautelosos al exponer a sus hijos a situaciones que podrían causarles pánico y resistencia física. Las personas con autismo no siempre responden a las órdenes de un extraño. El simulacro de clínica en sí, se inspiró después de que un padre compartiera que su hijo tuvo que ser sujetado para recibir la dosis.
Una clínica de vacunas estándar, afirman los defensores, no siempre es un lugar propicio para que algunas personas con discapacidades se vacunen: las citas son ajustadas, el tiempo para sentirse cómodo en un nuevo entorno es limitado y las áreas de espera resultan abrumadoras. La experiencia puede provocar ansiedad en cualquiera. Para quienes no comprendan lo que implica el proceso, puede resultar debilitante.
En un intento por facilitar la vacunación en el hogar, el Departamento del Sheriff de Los Ángeles dio a conocer una iniciativa, este año, llamada Operation Homebound, que envía equipos de trabajadores de la salud y policías para inmunizar a las personas mayores y a individuos con discapacidades, en sus propias casas.
Pero el programa, que usa la vacuna Johnson & Johnson, se suspendió luego de una pausa en la distribución. La aplicación de dosis en el hogar sería la preferencia para aquellos con discapacidades, que le temen a las agujas o que tienen dificultades para controlar sus cuerpos, señaló la presidenta de Disability Voices United, Judy Mark.
“Con esa opción fuera de consideración por ahora, es fundamental que estas personas practiquen y se sientan preparadas antes de ser vacunadas, para reducir su miedo y malestar”, dijo. “Tenemos que encontrar una manera de brindar atención médica, de brindar servicios a gente con discapacidades del desarrollo que funcionen para nosotros, no para el sistema”.
La clínica simulada -una colaboración entre Disability Voices United y Friendship Foundation en asociación con el proveedor de vacunas Curative Inc.- ofrecía opciones sin cita previa y en auto. Estaba previsto que Curative regresara en unas pocas semanas al mismo lugar para administrar dosis únicas de Johnson & Johnson, aunque ahora no está claro cuándo ocurrirá. “Van a ver a los médicos y al personal médico hoy. Eso les dará la práctica para tranquilizar su mente”, afirmó Nina Patel, directora general de Friendship Foundation. El espacio era bien conocido y muchos de los ayudantes eran rostros familiares: ya se había establecido una confianza.
El objetivo de la clínica simulada, aunque se desarrolló teniendo en cuenta a los receptores de la vacuna, era doble: los pacientes podían sentirse cómodos con la idea de recibir su dosis en un espacio seguro y las familias podían ofrecer comentarios al personal sobre qué hacer y qué no hacer.
Elogien.
Brinden distracciones.
No hagan preguntas demasiado complicadas.
“Traten de hacerlo simple”, añadió la enfermera Jiamin Lin, de 30 años. Según Lin, quien ha trabajado con Curative para aplicar las vacunas, un gran consejo que recibió fue levantar dos dedos para que un paciente los señale para responder “sí” o “no”. Ese tipo de lecciones, así como videos y fotos del evento, se compartieron con el personal de Curative y otros dentro de la comunidad de discapacitados.
Muchas de las familias que asistieron al simulacro de clínica tenían niños que aún no eran elegibles para la vacunación, pero que lo serán en los próximos meses. Para ellos, la práctica temprana fue bienvenida.
Carrie Wetsch, de 48 años, relató que a su hijo de 14 años, Tyler, no le va muy bien con las agujas. La pandemia ha limitado las interacciones sociales del chico; la capacidad de fingir ser vacunado desde la comodidad del automóvil fue una experiencia que beneficiará a Tyler a largo plazo.
“Ese recuerdo positivo para él, creo, marcará una gran diferencia. Eso puede ser decisivo en una situación médica importante”, enfatizó.
Brandon Velásquez, de 39 años, sintió lo mismo. Había preparado a su hijo adolescente durante toda la semana para la experiencia. El chico estaba nervioso y no siempre puede comunicar sus sentimientos, relató su padre. Pero llegó al paso final, acompañado por su papá y su cachorro, Kobe.
“Me siento bien”, afirmó el niño dentro de la sala de espera.
Para alguien como Niko García, un adolescente con autismo, la posibilidad de ser vacunado en un espacio familiar es esencial. Para reducir el riesgo de malentendidos con las autoridades, la madre de Niko lo registró en el Departamento del Sheriff local, en Carson, como un niño con necesidades especiales. “Tiene una discapacidad y es asiático. Al día de hoy, Niko es doblemente discriminado”, remarcó su madre, Margie García.
Cuando pasaron los 15 minutos, los participantes chocaron los cinco con el personal y se llevaron a casa bolsas de regalos llenas de globos, caramelos y calcomanías.
Misión cumplida: la verdadera vacuna llegará pronto.
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