Un exjugador de los Rams, que se convirtió en bombero, lucha por la esperanza en medio de la ELA

La pregunta invade a Eric Stevens cada mañana en los brumosos segundos después de despertarse.

“¿Esto realmente está sucediendo? ¿Tengo ELA?”.

La respuesta es siempre la misma. La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, no se ha ido. Se levanta de la cama en su apartamento de Costa Mesa y da los primeros pasos vacilantes de otro día sin una forma de frenar la enfermedad que está consumiendo su cuerpo.

Stevens solía hacer que muchas cosas parecieran fáciles. Él corrió bicicletas BMX y jugó hockey y participó en la lucha libre en Palos Verdes Peninsula High. Surfeó el peñasco rocoso de Haggerty en la ensenada de Málaga. Él pescaba con mosca. Capitaneó el equipo de futbol americano de la Universidad de California-Berkeley, pasó parte de una temporada con los Rams de St. Louis, se unió al Departamento de Bomberos de Los Ángeles como bombero y, el año pasado, antes de que el diagnóstico cambiara todo, se casó con su novia de la universidad.

Tiene 30 años y se le acaba el tiempo. Su equilibrio está fallando. La respiración es más difícil. Sus palabras son gruesas y laboriosas. Espasmos musculares sin parar. Se le encogen las manos cuando agarra un objeto. Tareas simples como cerrar el portón trasero de su camioneta o hacer flexiones lo desafían.

“Cada pequeña cosa que haces es difícil”, dijo Stevens. “Siento que tengo una capa de agua de 30 libras sobre mí. Solo pesado. Es como si estuviera caminando en arenas movedizas”.

Él toma más de 20 vitaminas y suplementos cada mañana. Bebe jugo de apio. Se relaja en una sauna donada. Él trata de nadar en vaivén y camina por el vecindario y hace Pilates tres veces por semana. Levanta pesas ligeras y hace ejercicios con bandas de resistencia. Se esfuerza por crear conciencia sobre la ELA y los tratamientos experimentales acelerados. Lucha por mantenerse positivo, pero no puede escapar de lo que dice su cuerpo. La enfermedad roba un poco más cada día.

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Jugando como corredor de poder para Cal hace casi una década, Stevens tomó una asistencia en un juego contra UCLA. Él rebotó en un defensor, luego otro y otro. La situación parecía imposible, pero no dejaría de luchar para seguir adelante. Se inclinó hacia adelante, un ariete de 240 libras rompió cinco tacleadas para ganar un puñado de yardas. Este fue el enfoque implacable – derrotar a los oponentes o dar grandes golpes en equipos especiales – lo que lo convirtió en un favorito entre los entrenadores y compañeros de equipo.

“Fuera del campo, es amable, extremadamente brillante”, dijo Ron Gould, quien entrenó a los corredores en Cal. “En el campo, te come el corazón. Es un demonio de Tasmania. No retrocedió ante nadie”.

Stevens es el más joven de cuatro hermanos. Los dos del medio se convirtieron en bomberos. El mayor, Craig, pasó ocho temporadas en la NFL con los Titans de Tennessee. Jeff Fisher, quien entrenó al equipo, recordó a Craig como un “ala cerrada inteligente, trabajadora y rudo”.

Fisher, quien se unió a los Rams como entrenador, no dudó en firmar a Eric Stevens como agente libre no reclutado en 2013. “Eso fue obvio”, dijo Fisher. “Si se trata de un Stevens, voy a traer a este muchacho al campamento”.

El número de años de lesiones relacionadas con el fútbol americano, incluidas varias conmociones cerebrales, terminó su carrera antes de aparecer en un juego de temporada regular. Además, quería ayudar a la gente. El siguiente paso fue obvio. Siguió el camino de sus hermanos Brett y Jeff y se convirtió en bombero.

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En marzo de 2019, Eric Stevens notó que se estaba cansando fácilmente. Su mano izquierda se sintió débil. Los dedos no parecían funcionar como deberían. Se le cayeron las herramientas. Su mano izquierda se deslizó de la barra al hacer dominadas [flexiones]. La tarea rutinaria de desplegar escaleras con el Departamento de Bomberos de Los Ángeles ya no era una rutina.

Primero mencionó los problemas extraños a Brett mientras navegaban en el Condado de Orange. Bromeaban acerca de no ser tan ágil como sus días de juventud. Pero la mano no mejoró. Eric lo mencionaba cada vez que se veían.

One day while working out before Eric’s wedding in July, the man who once was Cal football’s senior lifter of the year and bench pressed 225 pounds 25 times while auditioning for NFL teams could barely raise a dumbbell over his head. The brothers were always competitive. Brett thought he was finally gaining an edge.

Un día, mientras hacía ejercicio antes de la boda de Eric en julio, el hombre que una vez fue el mejor levantador de Cal del año del futbol americano y levantó 225 libras de pesa de banco 25 veces mientras audicionaba para los equipos de la NFL, apenas podía levantar una pesa sobre su cabeza. Los hermanos siempre fueron competitivos. Brett pensó que finalmente estaba ganando ventaja.

El discurso de Eric se ralentizó, luchó por pronunciar palabras y algunas veces las arrastraba. Sus músculos se crisparon. El movimiento continuó de día o de noche, despertando o durmiendo.

“No quería ir a ver a un médico al respecto por temor a saber cuál era la realidad”, dijo Brett Stevens. “No estaba listo para enfrentar eso. No quería que la gente se preocupara por él antes de la boda”.

Eric buscó respuestas en el internet. Cada síntoma coincide con la ELA. La enfermedad de la neurona motora afecta aproximadamente a dos de cada 100,000 personas, típicamente afecta entre las edades de 40 y 70 años. La edad promedio de inicio es de 55 años.

Eric se dijo que estaba en buena forma. Comió bien. Estaba ayudando a la gente mientras trabajaba en la estación 21 de LAFD en el Sur de Los Ángeles. Estaba a punto de casarse con la exjugadora de futbol de Cal, Amanda Glass. Tenía solo 29 años. El autodiagnóstico por internet no podía ser real.

Eric and Amanda Stevens met at Cal, where she played soccer.

(Robert Gauthier / Los Angeles Times)

Brett advirtió contra saltar al peor de los casos. Tal vez una vieja lesión de futbol americano o un nervio pellizcado acechaba detrás de los síntomas.

Nada parecía estar mal cuando Eric y Amanda se casaron en un día despejado en San Luis Obispo el 27 de julio. El exmariscal de campo de Cal, Beau Sweeney, realizó la ceremonia.

“Ella está muy emocionada”, dijo Sweeney a la familia y amigos reunidos frente a un granero blanco, “para formar una familia algún día y no puedo esperar a ver a Eric convertirse en un padre increíble”.

Tres palabras en la etiqueta de la vela al lado del pastel resumieron los discursos, las tostadas y las sonrisas: “Feliz para siempre”.

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La pareja esperó en la oficina de un neurólogo después de que Eric se sometió a una cantidad de pruebas un mes después de su boda. Habían pasado la luna de miel en Montana, observando bisontes, pescando con mosca en el río Blackfoot, montando a caballo y discutiendo ahorrar para una casa. Pero ya no podían ignorar los síntomas.

El médico picoteó su computadora sin hablar durante lo que pareció una media hora, luego finalmente se volvió hacia ellos y dijo que creía que Eric tenía ELA. No hubo ningún tratamiento. La esperanza de vida promedio fue de dos a cinco años. La parálisis usualmente llegó antes.

El color se fue de la cara de Eric. Casi se desmaya. Amanda lo atrapó.

“Estas últimas semanas han sido absolutamente devastadoras para nuestra familia, pero hemos optado por LUCHAR y si conoces a Eric sabes que peleará DURO”, escribió Amanda más tarde en Facebook. “Es el hombre más fuerte que conozco y si alguien puede superar esto, es él. Sé que nunca se rendirá, pero también sé que necesitaremos ayuda”.

Buscaron una segunda opinión en Los Ángeles, luego una tercera en Boston. Ambos llegaron a la misma conclusión.

“Simplemente está buscando una respuesta diferente, un plan o un protocolo para reducir la velocidad y no hay nada”, dijo Eric. “Todo en mi vida ha sido tan reglamentado. Aquí está el plan de juego. Así es como lo vamos a arreglar o cómo vamos a abordarlo. Aquí están los pasos para hacerlo. Con esto, no hay nada. Estás solo en esto”.

Al menos otros nueve exjugadores de la NFL viven actualmente con ALS. Su edad oscila entre los 36 y los 70 años, aunque la mayoría está a mediados de los 50 años. Entre ellos se encuentra Steve Gleason, el exdestacado de los Saints de New Orleans cuya lucha contra la enfermedad fue descrita en el documental de 2016 “Gleason” y que ganó una Medalla de Oro del Congreso. Él usa un tubo de alimentación y respira con la ayuda de un ventilador, viviendo en el “ataúd de vidrio” que algunos pacientes llaman la enfermedad que lentamente les quita la capacidad de caminar, hablar, tragar y moverse.

“Es absolutamente ilógico”, tuiteó Gleason a principios de este mes. “Mi cuerpo físico es totalmente inútil, pero en este momento soy completamente libre. Liberación sin sentido”.

Se desconoce el número total de jugadores de la NFL, vivos o muertos, con ELA. Pero el acuerdo de litigio por conmoción cerebral entre más de 20,000 exjugadores y la liga proporciona una pista. Los datos más recientes del acuerdo muestran que 56 jugadores o sus propiedades solicitaron una compensación por ELA – 39 han sido aprobados, 14 están siendo revisados para verificar que cumplan con el estatuto de limitaciones del acuerdo y tres han sido rechazados. La demografía de esos reclamos, incluida la cantidad de ellos que viven, no es pública.

“Es una enfermedad tan horrible porque tienden a ser mentalmente claros hasta que están muy, muy metidos en ello porque tienen esta incapacidad progresiva para moverse, lo que hace que sea muy difícil de ver y cuidar”, dijo la Dra. Ann McKee, jefe de neuropatología del VA Boston Healthcare System y directora del Centro CTE de la Universidad de Boston, cuya investigación incluye ELA.

Algunos investigadores han sugerido que un trauma cerebral repetido como el que experimentan los jugadores de la NFL aumenta el riesgo de ELA.

“Al principio piensas, ‘¿Qué diablos? ¿Fue el futbol americano el que hizo esto?’”, dijo Eric. “Nadie realmente tiene una idea sólida. No puedes culpar al futbol americano. ¿Podría haber aumentado mis posibilidades de obtenerlo? Tal vez. ¿Pero fue el único factor? Si no jugara al futbol americano, ¿no tendría esto? No lo creo”.

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La pareja buscó un tratamiento, una solución, una oración.

Solo cuatro medicamentos han sido aprobados por la Administración de Drogas y Alimentos para tratar los síntomas de la ELA, según la Asociación sin fines de lucro ALS Association. Dos de los medicamentos pueden retrasar la progresión de la enfermedad. No hay nada que lo detenga, nada que lo revierta, nada que lo cure.

Cuando uno de sus médicos mencionó los ensayos clínicos en curso para los tratamientos de ELA el año pasado, la emoción de la pareja se desvaneció cuando se enteraron del proceso bizantino que rige el estudio y la aprobación de dichos medicamentos. La enfermedad no funciona en la misma línea de tiempo.

Junto con amigos y familiares, invirtieron su energía en crear conciencia sobre la ELA y presionar para eliminar los obstáculos burocráticos para los pacientes con enfermedades terminales que intentan terapias experimentales.

“No solo estamos luchando por él, estamos luchando por toda esta comunidad que se ha convertido en nuestra nueva familia”, dijo Amanda, quien dejó su trabajo como maestra de segundo grado para cuidar a Eric. “Nadie comprende realmente la sensación de que tu cuerpo te falla y se apaga y no puedes hacer nada al respecto. Estoy viendo que le pasa a él... Aquí tenemos la oportunidad de hacer ruido y, con suerte, crear algún cambio”.

Comenzaron el hashtag #AxeALS. Decenas de departamentos de bomberos de todo el mundo publicaron fotos en las redes sociales de ellos posando con las palabras. Han recaudado más de $900,000 en un GoFundMe. Hicieron videos. Asistieron a eventos para recaudar fondos. Visitaron una docena de miembros del Congreso en noviembre para compartir su historia y pedir ayuda para combatir la enfermedad.

Eric and Amanda Stevens pose for a photo at their home in Costa Mesa.

(Robert Gauthier / Los Angeles Times)

“Eric está extremadamente cansado y progresa a un ritmo que creemos que es más rápido”, escribió Craig Stevens después del viaje. “Debería estar en casa descansando en este momento, pero todos sabemos que Eric es un luchador, y es por eso por lo que está trabajando tan duro para hacer un cambio”.

El nuevo coronavirus redobló sus esfuerzos. Eric y Amanda rara vez se aventuran en público para reducir la posibilidad de que Eric contraiga la enfermedad. Los amigos y familiares dejan comestibles en su porche. La pareja observa que las regulaciones no se aplican o simplifican para abordar la pandemia y se preguntan por qué no se adopta un enfoque similar para ayudar a las 16,000 personas que sufren de ELA en los EE.UU.

“La gente nos ha dicho una y otra vez que no es posible, no podemos hacerlo, está fuera de nuestras manos, y con COVID-19 vemos que todo es posible”, dijo Eric. “Han movido montañas. Quiero decir, por malo que sea COVID-19, la tasa de mortalidad es inferior al 10%. Con ELA, es 100%... Cuando le diagnostican ELA hoy, lo descartan como una pérdida porque estos procesos de prueba demoran mucho. ¿Por qué no dejar que estas personas lo intenten, verdad? Sabemos lo que sucederá si no lo intentamos, y eso es la muerte”.

Hay una urgencia en las palabras y, realmente, todo lo que la pareja hace en estos días. Bajó de 225 libras a 190 libras en los últimos seis meses a medida que los músculos se atrofiaban lentamente.

Intenta no pensar en la cruel progresión de la enfermedad, en lo que ha perdido, en no poder realizar tareas básicas como atar moscas para pescar, en el ataúd de cristal. Cada mañana, después de levantarse de la cama y dar dos pasos, Eric hace una pausa y dice gracias.

“Estoy agradecido de que todavía estoy vivo”, dijo Eric. “Es difícil caminar. Pero aún puedo caminar. Entonces, estoy agradecido por eso. Es más difícil respirar. Pero aún puedo respirar. Así que estoy agradecido”.

En abril, Eric y Amanda filmaron otro video para crear conciencia sobre la ELA. Como parte del esfuerzo, hicieron cinco flexiones en honor del Día Nacional de Flexiones. Amanda recordó que Eric solía parecer que podía hacerlo todo el día sin mucho esfuerzo. Estos fueron lentos y metódicos. Él favorecía su lado derecho cada vez que se levantaba. Sus brazos temblaron en el último. No se dio por vencido.

El escritor Gary Klein contribuyó a esta historia.