Amanda Stevens emprende la lucha contra la ALS: Ella ha sido una guerrera

Esta es la segunda de una serie de historias que relatan el viaje de Eric y Amanda Stevens mientras Eric lucha contra la ALS (Esclerosis lateral amiotrófica).

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Dentro de la modesta casa a pocas cuadras de la playa en San Pedro, el vivero está casi terminado.

Se ha montado una cuna blanca. Hay un cambiador, una cómoda y un moisés. El armario está lleno de mamelucos de regalo para la niña que llegará a principios de enero. Una mecedora está en camino.

Cada día, Eric y Amanda Stevens están más cerca de conocer a su hija, pero también los empuja hacia una dura realidad.

“Hace un año, no sabía cómo podría continuar otro día”, escribió Amanda este verano en Facebook. “Me sentí destrozada, devastada, deprimida y derrotada. Me dijeron que la única persona con la que se suponía que pasaría el resto de mi vida solo viviría un par de años más”.

Esta es la lucha diaria desde el 27 de agosto de 2019, cuando a Eric le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como enfermedad de Lou Gehrig. La pareja, que había estado casada solo un mes, acababa de regresar de una luna de miel en Montana a los trabajos de sus sueños. Amanda enseña segundo grado en Costa Mesa. Eric, que fue capitán del equipo de futbol americano de UC Berkeley y jugó para los Rams de San Luis, era bombero del Departamento de Bomberos de Los Ángeles.

Los síntomas inquietantes habían estado molestando a Eric. Su mano izquierda se sentía débil, los músculos sufrían espasmos y a veces arrastraba las palabras; tenía sus sospechas sobre el ALS. Cuando un neurólogo confirmó sus temores, Eric casi se desmayó.

“Siempre planeamos nuestro futuro para tener hijos, tener una familia”, dijo. “Hubo momentos durante unos meses en el que pensamos que no iba a suceder debido a mi diagnóstico”.

Al recordar ese momento, las palabras de Eric son pesadas y vacilantes, otro recordatorio del incesante avance de la enfermedad. Todavía puede respirar, tragar y caminar sin ayuda. Pero levantar un brazo puede resultar difícil. Parece que sus músculos se contraen más.

Amanda está de licencia de su trabajo como maestra para ayudar a Eric a tiempo completo. Mantiene a la pareja concentrada en lo que pueden controlar. Eso significa que Eric, de 31 años, ingiere más de 20 suplementos y vitaminas cada día. Mantiene una dieta estricta basada en carne, pescado y verduras de hoja verde. Toma intravenosas con glutatión, vitamina B12, vitamina C. Hay estiramientos con bandas de resistencia, levantamiento de pesas ligeras, terapia física, masajes y sesiones de sauna.

Mientras se prepara para la maternidad, Amanda también lucha por mantenerse positiva. Saca a su marido de la cama cada mañana, ata sus zapatos, le abotona los pantalones, le corta las uñas, y trata de no preocuparse por el futuro.

“Mucha gente me dice, ‘¿Cómo puedes ser tan fuerte?’”, relató Amanda. “Es como si no tuvieras elección. Es la persona que amas y harías todo lo posible por esa persona. Eso es lo que le digo a la gente. Harías exactamente lo mismo”.

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La pelota, pateada con fuerza y a corta distancia, golpeó a Amanda en la cara cuando Cal jugó contra Pepperdine en la primera ronda del torneo de futbol femenino de la NCAA en noviembre de 2012.

Eric la vio caer al suelo. Estaban en las primeras etapas de las citas. Era un defensa del equipo de futbol de Cal que prefería atropellar a sus oponentes que correr a su alrededor, pero no podía imaginar la recuperación de un golpe tan rápido.

“Ella simplemente volvió a aparecer y siguió jugando como si nada hubiera pasado”, dijo Eric. “Hombre, esa es una chica dura”.

Amanda lo demostró todos los días. Como estudiante de primer año de Cal, sufrió un desgarre del ligamento colateral medial y el menisco de su rodilla izquierda en el tercer día del campamento de entrenamiento. Ella vistió la camiseta roja esa temporada, pero se recuperó para jugar 45 juegos durante tres años, servir como capitana del equipo y luego pasar un quinto año en St. Mary’s College en la cercana Moraga, California, como una transferencia de posgrado.

Nada la detuvo. Jugó como defensora central, una posición que generalmente es para alguien alta y poderosa, a pesar de medir solo 5-2.

“Trataba de mostrarle a mi entrenador que mi tamaño no importa”, dijo Amanda.

Usó la velocidad, la competitividad y la fuerza que contradecían su figura delgada para transformar las prácticas de rutina en esfuerzos feroces y totales.

“Es tenaz, luchadora, pero increíblemente sencilla”, dijo Amanda Groves, compañera de equipo de Cal y amiga cercana. “La miras y es tan dulce, amable y hermosa, luego en el campo es tan mala”.

Los compañeros de equipo la buscaban. “Te gustaría que se sienta orgullosa”, dijo Groves.

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En esos días escolares: tuvo su primera cita en el zoológico de San Francisco poco después del golpe de la pelota en la cara, por primera vez dijo “Te amo” mientras asistía a un desfile de camiones alterados el 8 de enero de 2013, tenía planes para formar una familia juntos - ahora todo eso puede sentirse como recuerdos lejanos.

El día de su diagnóstico, Eric publicó una foto en Instagram de su boda. Se tomaron de la mano y se sonrieron en un campo verde bajo un cielo sin nubes en San Luis Obispo.

“Ojalá pudiera volver atrás en el tiempo. Te amo más que a nada”, escribió Eric.

El veredicto del neurólogo parecía imposible. La ALS afecta aproximadamente a dos de cada 100.000 personas. Su edad promedio es de 55 años. La esperanza de vida estimada es de dos a cinco años. Sin tratamiento aprobado, sin terapia, sin lista de instrucciones para manejar la enfermedad. Solo tres letras que sonaban como una sentencia de muerte.

Un par de semanas después de la cita, escaparon a Mammoth con amigos. Caminatas, sol, Amanda preparando huevos y bagels para el desayuno. Todo parecía normal.

“Era difícil darse cuenta por lo que pasaban porque estaban tan juntos”, dijo Molly Churlonis, una de las amigas.

Eric y Amanda decidieron hacerlo público para promover un acceso más fácil a los tratamientos experimentales para la ALS, a pesar de que iba en contra de la naturaleza privada de Eric. Una vez le había dicho a Amanda que no quería una boda porque no deseaba ser el centro de atención. Estaba acostumbrado a ser el que ayudaba a las personas, no el que pedía ayuda. Pero, ¿qué más podían hacer?

Amanda comenzó a filmar actualizaciones de Instagram sobre la condición de Eric como parte de un esfuerzo en torno al hashtag #AxeALS que surgió de su carrera en la lucha contra incendios. Fue una de las docenas de formas que la han empujado a un nuevo territorio. Ella le dijo a Groves que no era una ‘influencer’, que se sentía incómoda hablando con la cámara. Ella no quería hablar por Eric, pero se dio cuenta de que si no lo hacía, su historia no sería contada.

“No voy a dejar que esto sea el final”, dijo Amanda. “Voy a luchar todos los días hasta que podamos ayudarlo y mejorarlo... Tenemos una oportunidad aquí. Nada es imposible. Hagamos todo lo posible para cambiar esto y luchar”.

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Las lágrimas venían como un torrente, acompañadas de la clase de sollozos desgarradores que dificultan la respiración. Fue a finales de enero de este año, casi cinco meses después del diagnóstico, un día antes de que Amanda pronunciara un discurso en un centro de artes escénicas en Montana, y estaba ensayando frente a media docena de personas.

Amigos y familiares se habían maravillado de su optimismo, su aplomo, su preocupación por los demás en medio de una crisis que le cambió la vida. Pero ahora la emoción se derramó.

A Amanda le preocupaba que pasara lo mismo en el escenario, que el público no pudiera entenderla, que ella no fuera capaz de contar la historia de su esposo, que no pudiera hablar en nombre de las familias de aproximadamente 16.000 personas que luchan contra la ALS en EE.UU.

Mirando hacia atrás, no recuerda mucho del discurso. Todo pareció volverse negro.

“Quiero que se imaginen atrapados en su propio cuerpo”, le dijo Amanda a la audiencia con una voz tranquila y serena, que sonaba como si hubiera pronunciado la charla docenas de veces. “Imagina que tienes algo tan simple como un picor en la cabeza o en la pierna, pero tus brazos y manos no se mueven para rascarte y tu boca no habla para pedirles que te rasquen. Así que solo estás sentado ahí esperando que la picazón pase”.

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“Quiero que se imaginen despertarse por la mañana y no poder levantarse de la cama, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse la ropa, ir al baño solo, alimentarse o bañarse. Su cuerpo se ha apagado por completo”.

Eric, cuya enfermedad no ha progresado a esa etapa lúgubre, tembló mientras miraba.

“Cada día que Eric se despierta y su mano izquierda se debilita un poco”, continuó Amanda, “sus espasmos se intensifican y se extienden a otras partes de su cuerpo como sus piernas, espalda, cuello. Sus piernas ceden con más frecuencia. Y su habla, se arrastra un poco más. Cada día sin tratamiento es un día perdido”.

Su voz se quebró.

Las palabras fueron contundentes, exasperadas, suplicantes mientras hablaba del prolongado proceso para probar medicamentos para combatir una enfermedad identificada por primera vez en 1869.

“¿En qué punto supera el método científico la compasión, la decencia y el sentido común humanos?”, dijo Amanda. “Mientras esperamos los datos, los niños mueren. Hermanos y hermanas están muriendo. Madres y padres están muriendo. Se están muriendo primos, tías, tíos, abuelos. Mi marido se está muriendo”.

Ella concluyó: “No nos retiraremos y no desistiremos. Luchamos por la voluntad de vivir con la esperanza de que la lucha cambie el curso de nuestras vidas”.

En ese momento el video muestra a Eric acercándose para abrazar a Amanda en el escenario. Ella parece desaparecer en sus brazos.

“Solo saluda”, le dice en voz baja mientras se dan la vuelta para caminar. Y lo hace.

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Una mañana de principios de mayo, Eric se relajó en una mecedora en el porche de la casa de los padres de Amanda en las afueras de San Diego. Daba a un jardín cubierto de hierba donde el perro de la pareja, Duke, retozaba y cuatro gallinas vagaban.

Amanda tenía una sonrisa inusual y para Eric se le veía emocionada y un poco nerviosa.

“¿Qué pasa?”, recordó haber preguntado.

Sacó una prueba de embarazo digital de un bolsillo y se la mostró. “Embarazada”, decía.

Habían hablado de ese día, y lo esperaba. Los ocho meses y medio luchando contra la ALS parecieron empujarla fuera de ese alcance.

Las lágrimas, felices por una vez, corrieron por sus rostros.

“Fue la bendición que tanto necesitan”, dijo su amigo Churlonis. “Nos hizo sentir esperanzados de nuevo”.

La pareja sorprendió a familiares y amigos con la noticia. La hermana de Amanda, Emma, se compró un mameluco con “Hola, tía” escrito en el frente.

Groves recibió una sorpresa similar en el correo junto con una copia de la imagen de ultrasonido.

Eric y Amanda sonrieron mientras posaban para las fotos del embarazo sosteniendo un mameluco que decía: “Baby Stevens, enero de 2021”. Eso sería aproximadamente 16 meses después de que les dijeron que a Eric le quedaban de dos a cinco años de vida.

En las fotos parecen una pareja que debería estar en la flor de la vida. El brazalete negro #AxeALS en la muñeca izquierda de Amanda es un recordatorio del otro lado de su existencia previo a la maternidad. Las fotos no muestran que la enfermedad gana más terreno cada día, a un ritmo cada vez más rápido.

Mientras Amanda rastrea el crecimiento de su hija con una aplicación que compara su tamaño con una fruta o verdura cada semana (la semana 32 fue una calabaza) Eric está temblando más. Su motricidad fina se está deteriorando. Su mano derecha es más débil. Esa debilidad se está extendiendo por sus brazos y piernas.

La pareja continúa presionando para que la legislación federal elimine las barreras entre los pacientes con ALS y los tratamientos experimentales. El mes pasado, un grupo bipartidista de senadores y representantes estadounidenses presentó versiones revisadas de la “Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para la ALS” en ambas cámaras. La legislación activaría un programa de subvenciones para financiar el acceso a tratamientos de investigación para pacientes que no están inscritos en ensayos clínicos.

“Es alucinante lo optimista que es”, dijo Groves. “No importa cuántos obstáculos se enfrenten, ella sigue luchando”.

Amanda maneja su embarazo y cuida de Eric mientras se transforma en una defensora que discute los matices del proceso de prueba de fármacos con tanta autoridad como recita detalles de los síntomas de su esposo mes a mes.

Eric y Amanda Stevens con su perro, Duke.

(Robert Gauthier / Los Angeles Times)

“Todo lo que pensé que sabía sobre ella, cuando nos enfrentamos a la adversidad, se ha demostrado que es cierto”, dijo Eric. “Ella ha sido una guerrera absoluta”.

Espera poder ver a su esposa convertirse en madre.

Eric y Amanda se han decidido por un nombre para su hija, aunque se lo están guardando para sí mismos.

Esperan que Eric pueda abrazarla. Empujarla alrededor de la cuadra en un cochecito. Pasar momentos sencillos con ella a medida que pasa el tiempo.

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