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TU SALUD: La demencia se robó la sonrisa de mi madre. Ahora está convirtiendo nuestra conversación en un gran silencio

TU SALUD: La demencia se robó la sonrisa de mi madre. Ahora está convirtiendo nuestra conversación en un gran silencio
Las manos de una mujer. (Dreamstime / TNS) (Los Angeles Times)

Hay millones de personas que viven con todo tipo de demencias. Millones. Supongo que cada caso es tan diferente como el que lo sufre. Conozco la versión de mi madre, pero solo como una observadora profundamente parcial.

Ella y yo hemos pasado cinco años negociando el deterioro de su mente y, sin embargo, la conversación que comenzamos antes de mi nacimiento continúa.

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Mi mamá y yo nunca fuimos de compras juntas. Ni hicimos tazones, ni hicimos ejercicio, ni cocinamos juntas. Lo nuestro siempre fue hablar, por teléfono o en el sofá, compartiendo un postre. Hablamos mientras crecía; hablamos después de que me fui de casa y cuando volvía a visitarla.

Nunca fue tímida conmigo, no se apartó de ningún tema, pero una vez que comenzó la demencia, no quiso o no pudo explicar cómo fue su descenso desde adentro. No importó cómo pregunté, fastidié, rogué, lo único que puso en palabras fue: "Es como si hubiera un extraño dormido en mis huesos".

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Pueden llamar a nuestras conversaciones de toda la vida como un chisme, pero siempre pensé que estábamos comprometidas en una serie de no ficción, historias interminables sobre las personas en nuestras vidas.

Conocía a la mayoría de los personajes en sus historias. Ella mantuvo a mis personajes con algunas indicaciones. Clara es la que tiene a su mamá viviendo con ella. Debby es la modelo que fue anfitriona en una Pascua.

Con el tiempo, sus personajes murieron o simplemente se alejaron. Pero no es la muerte o la deriva lo que ha amenazado con detener nuestro diálogo. La demencia del mal de Parkinson fue lo que hizo eso.

Primero, reemplazó su rostro siempre animado con lo que los familiarizados con el Parkinson llaman "pobreza de expresión". Eso ha incluido el fin de los gestos con las manos, rostro o encogimiento de hombros.

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Mientras tanto, la enfermedad devoró su memoria a corto plazo, haciendo que la narración fuera estresante. Ella no solo olvidó los tiempos en una oración, como todos nosotros, ella paraba, perdida, antes de mostrar la intención de hablar.

Para complicar aún más las cosas, el tiempo pareció perder importancia. Comenzaba a explorar la superficie del pasado, acompañada de los muertos. Es 1939, ella está en Central High en Detroit con sus amigas, cuando de repente su hija mayor entra en la conversación. "¿Momba? ¿Quieres helado?"

Incluso en los momentos en que mi madre estaba claramente conmigo en el aquí y ahora, no podía imaginarse mi vida ni saber si mis hijos eran pequeños o estaban lejos en la universidad. Repitió preguntas pero no pudo retener las respuestas.

A medida que su atención se acortaba, también lo hicieron nuestras conversaciones. Una vez que había establecido que todos estaban seguros, saludables, presentes o contabilizados, no necesitaba más detalles.

Parecía que la despertaba sin importar cuando la llamaba. Luego, aunque su vocabulario aún era rico, las palabras elegantemente enunciadas dejaron de funcionar.

Si fuera adepta a los idiomas, podría haber podido descifrar el código. Grabé algunas de nuestras conversaciones para probar, pero la sintaxis cambiaba demasiado rápido para que la aprendiera. Estábamos hablando, pero no sabía de qué.

A continuación, las palabras transitaron por su sonrisa. Se fundieron en sonidos. A veces podía decir que ella conocía mi voz por el alivio que escuchaba en la suya. E incluso con letras confusas, todavía tenía la melodía. Tono, tempo, inflexiones y pausas. El alcance de su voz es mi lengua materna.

Mi madre siempre ha sido una persona preocupada. Nuestras conversaciones, tal como eran, aún se abrían con una versión de "¡Gracias a Dios que estás viva!" Mi trabajo, como siempre, era convencerla de que no era necesario preocuparse. Intenté transmitirle lo que la calmaría, aliviaría cualquier urgencia. Por supuesto, sin memoria a corto plazo, no podía sentirse tranquila.

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Entonces la música se detuvo, y ella se quedó en silencio. Pero nuestra conversación continúa.

Todavía converso en el teléfono o junto a su cama, enumerando a los más cercanos y queridos en un intento de verificar su lista de preocupaciones, en caso de que todavía tenga una. Le digo que es valiente.

Si dejo que el silencio se prolongue lo suficiente, de vez en cuando emite un gruñido que es parte carraspeo, parte jadeo.

No puedo soportar imaginar lo aterradora que puede ser su situación para ser ella.

No tengo idea si mi voz y mis palabras la alcanzan. No sé si ella anhela la muerte, espera ser curada o ninguna de las dos. La última vez que la vi, rara vez se despertaba.

Extraño esas conversaciones anteriores, por supuesto, las que tienen historia, música, entrega. Las extraño hasta mis huesos.

Pero también extraño su balbuceo abstracto de hace unos meses. Ahora sé que estas respiraciones apenas audibles son sus últimas contribuciones a nuestro diálogo. Y los silencios entre ellos no son nada comparable con el silencio venidero.

*Amy Koss escribe a menudo para la sección de Opinión.

Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí.

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