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California

Columna: El nuevo pedido de fondos del millonario programa de células madre de California podría ser su perdición

Will California stem cell program take new criticisms to heart?
El programa de células madre de California, valuado en $3.000 millones, fue aprobado por los votantes en 2004, con la promesa de que curaría afecciones como la lesión de la médula espinal sufrida por el recordado actor Christopher Reeve, a quien se le ve aquí junto a su esposa, Dana. Es posible que el próximo año se pida a los votantes que le den a la iniciativa aún más dinero.
(Paul Desmarais / Associated Press)

El programa de células madre de California, creado por los votantes en 2004, logró mucho en el avance de lo que se conoce como medicina regenerativa y colocó a California en el centro de la ciencia en desarrollo.

El California Institute for Regenerative Medicine (CIRM), creado por la Proposición 71, gastó su dotación original de $3.000 millones de dólares en ingresos de bonos estatales para construir laboratorios de vanguardia y atraer a algunos de los científicos más destacados del campo. Sus subvenciones llevaron decenas de tratamientos prometedores para enfermedades crónicas graves al punto de ensayos clínicos.

Habiendo llegado efectivamente al final de su financiamiento estatal original, el CIRM está a punto de pedir más. Una iniciativa destinada a la votación de noviembre de 2020 renovaría el programa con una nueva emisión de bonos por $5.500 millones. La medida podría haber representado una oportunidad no sólo para ampliar el programa por otra década, sino para corregir las deficiencias de la Proposición 71, algunas de las cuales persisten hasta hoy.

Pero tal como está redactada por el desarrollador inmobiliario Robert Klein II, autor de la Propuesta 71, la nueva medida perpetúa muchos de los defectos de la original y empeora algunos de ellos. Eso es peligroso, porque aunque podría impulsar el programa de células madre en los próximos años, también podría provocar un repudio por parte de los votantes sensibles a sus muchas imperfecciones. Tal resultado sería trágico para California y la ciencia avanzada que ya está respaldada por el CIRM.

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La ambiciosa solicitud financiera de la iniciativa podría recordar a los votantes que, a pesar de todos sus logros, el gasto inicial de $3.000 millones del programa hasta ahora logró producir un solo producto clínico comercializable. Ello ocurrió a pesar de los argumentos de apoyo para la Proposición 71 en 2004, que afirmaban que lo único que se interponía en el camino de las “curas” para la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer, los problemas de médula espinal y otras, era el dinero.

Los promotores de la iniciativa también proyectaron que los contribuyentes obtendrían una ganancia financiera inesperada de sus gastos, de hecho, que el programa se pagaría solo gracias a al menos $14 mil millones en regalías y la reducción de los costos de salud para California. Eso no ocurrió, y el listón será mucho más alto para el nuevo pedido propuesto. Suponiendo que la tasa de interés sería del 5%, un bono a 30 años y $5.5 mil millones le costaría a los contribuyentes $275 millones en intereses cada año, durante tres décadas.

La iniciativa de Klein no logra establecer una justificación clara en cuanto a casi duplicar la financiación del CIRM para los próximos 10 años. Establece nuevas restricciones sobre cómo se puede gastar el dinero, privando a su junta directiva de la flexibilidad que necesita para funcionar en el contexto de una ciencia que evoluciona a ritmo vertiginoso.

Además, perpetúa el error fundamental de la Propuesta 71 de hacer que el programa sea prácticamente inmune a la supervisión legislativa, a pesar de su inmensa demanda de recursos de los contribuyentes. Al igual que su antecesora, la nueva medida prohíbe que la Legislatura haga enmiendas sin un voto del 70% en ambas cámaras, casi con toda seguridad un objetivo inalcanzable.

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Para Klein, el aumento de fondos es producto de la inflación, pero también está diseñado para cumplir con el objetivo del programa de “capacitar a los científicos en California para avanzar lo más posible en la mitigación del sufrimiento humano”. Él considera esencial mantener el programa independiente de la política para preservarlo de los cambios de la moda legislativa y los impulsos ideológicos. Apuntar a algunos de los gastos, señala, proporciona la “previsibilidad vital para atraer y mantener lo mejor y más brillante aquí".

Lo más preocupante del pedido de nuevos fondos del CIRM es que sus líderes, incluido su directorio, de 29 miembros, no tomaron las riendas para planificar el futuro del programa.

"¿Por qué no hay una fuerte motivación en la junta para hacerse cargo de establecer el futuro de esta agencia?”, pregunta Jeff Sheehy, un ex supervisor del condado de San Francisco, que fue uno de los funcionarios originales de la junta del CIRM, pero dejará la posición por adelantado, el año que viene, debido a los límites de plazo en la Proposición 71. “Tenemos la responsabilidad de proporcionar liderazgo. Sin embargo, estamos desaparecidos en acción”.

Por difícil que sea exagerar lo peligrosa que podría ser la nueva propuesta para el futuro del programa de células madre, es fácil precisar cómo surgió: el liderazgo del CIRM encargó la redacción de la iniciativa a Klein. A pesar de su papel en la campaña de la Proposición 71 y su servicio como primer presidente de ese instituto durante más de siete años, hoy no tiene un rol oficial en el programa. Por lo tanto, es apropiado preguntar por qué se le debe confiar su destino.

El presidente del CIRM, Jonathan Thomas, dijo que el programa no tenía más remedio que trabajar con Klein, en parte porque las agencias estatales tienen prohibido hacer campaña a favor o en contra de las medidas de votación.

El directorio tenía “una sensación general de que habría una medida para volver a aumentar [su financiación], Bob estaba muy bien preparado para volver a armar esto... Nadie en la junta estaba tan preparado, no sólo para redactar un borrador, sino para orquestar una campaña, obtener firmas o recaudar dinero para ello, lo cual nosotros no podemos hacer. Por lo tanto, la mejor manera de hacerlo era informar completamente a Bob de lo que necesitábamos tratar y darle opiniones sobre el borrador tal como fue presentado”.

Pero nada en la ley estatal habría impedido que la junta redacte su propio plan de renovación o trabaje directamente con la Legislatura para diseñar una iniciativa de financiación. La última opción, sin embargo, “nunca ganó tracción entre el directorio”, relató Thomas.

Klein aprovechó ese vacío, y redactó su propuesta en gran parte a puerta cerrada. Los miembros del directorio prácticamente no tuvieron aportes directos en el proceso de redacción, ciertamente no en público. Tampoco el CIRM patrocinó audiencias para que la opinión pública contribuya con pensamientos o inquietudes sobre el registro del programa, o exprese su debido papel como administrador de miles de millones de dólares de los contribuyentes.

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Nadie debería dudar de la sinceridad de la devoción de Klein por la ciencia de las células madre, o de su importancia como partidario del campo. Él afirmó que adoptó la causa después de que a su hijo menor le diagnosticaran diabetes tipo 1, una condición que, en teoría, podría tratarse con células madre.

Su papel en la creación del CIRM prácticamente de la nada a través de la Proposición 71 merece respeto. Pero ahora que el programa lleva 16 años en funcionamiento, es inapropiado que su propio liderazgo ponga su destino en manos de un particular en una cruzada personal, sin importar cuán sinceras sean sus intenciones.

Eso nos lleva a la propuesta en sí.

La medida de Klein incluye algunas disposiciones que llenarían las lagunas conocidas en el programa del CIRM. Establecería programas de capacitación y becas para preparar estudiantes universitarios y graduados de California para carreras en ciencias regenerativas, con un enfoque en los colegios comunitarios y la Universidad Estatal de California.

También crearía un grupo para trabajar en el acceso y la asequibilidad de los tratamientos financiados por el CIRM para los californianos. Aunque la medida es imprecisa sobre cómo se podrían lograr esos objetivos, al menos reconoce que los costos de tales tratamientos -que ascienden a las seis o siete cifras- serán un obstáculo para los pacientes.

Pero la medida falla de otras maneras, incluso con directivas concretas sobre cómo el CIRM debe gastar gran parte de su nueva financiación. Por ejemplo, la medida especifica que se debe gastar un mínimo de $1.500 millones en investigación sobre afecciones del cerebro y del sistema nervioso central, como el Alzheimer, el Parkinson, la esquizofrenia y el autismo.

En una reunión de la junta, el pasado 15 de noviembre, Keith Yamamoto, vicerrector de investigación en la Universidad de California en San Francisco, se quejó de que una porción tan grande de recursos priva al directorio de “discreción... para elegir las mejores propuestas que se presenten”, y muestra una “falta de confianza en nuestros revisores científicos”.

La iniciativa perpetúa los conflictos de intereses integrados del CIRM, un problema persistente que fue citado, entre otros, por la Academia Nacional de Ciencias en una revisión del programa, en 2012. El liderazgo del programa siempre mantuvo que estos conflictos son más imaginarios que reales. “Nunca hubo una disputa de intereses real en todos los años que el CIRM lleva en funcionamiento”, aclaró Thomas en una reunión del comité de la junta, el 15 de mayo de este año.

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Pero la historia del CIRM está llena de conflictos documentados desde el esfuerzo realizado en 2007 por un entonces miembro de la junta, John C. Reed, para persuadir al personal de revertir el rechazo de una subvención para el Burnham Institute for Medical Research, con sede en La Jolla, del cual fue CEO. En 2012, la junta aprobó $40 millones en fondos para StemCells Inc., incluidos unos $20 millones para un proyecto de investigación sobre el Alzheimer, que el panel de revisión científica del CIRM había rechazado dos veces. El cofundador de la firma, Irving Weissman, de Stanford, había sido uno de los principales patrocinadores de la Proposición 71, y Klein (que ya no era presidente pero aún influía) prestó su apoyo abierto a la solicitud rechazada (StemCells Inc. cerró sus puertas en 2016).

El historial de donaciones del CIRM también fomenta la impresión de un registro institucional. La Propuesta 71 ordenó que hasta 23 de los 29 miembros de la junta, que son nombrados por el gobernador, otros funcionarios estatales y líderes legislativos, provengan de instituciones académicas o grupos activistas de enfermedades que sean elegibles para recibir subvenciones del CIRM o que podrían estar vinculados con los beneficiarios.

De hecho, la gran mayoría de las subvenciones del CIRM fueron destinadas a instituciones de California con representantes o exrepresentantes en la junta directiva. La iniciativa de Klein ampliaría ello a 35 miembros, lo cual podría atraer aún más participantes a lo que parece ser un club de élite.

El mayor defecto de la propuesta es su exención del CIRM de la supervisión legislativa, que se transfiere de la Propuesta 71. Según Klein, este enfoque se basa en su experiencia como asistente legislativo, hace años, cuando se sintió descontento con “la increíble cantidad de tiempo y energía” necesarios para hacer algo en Sacramento, así como su percepción de la necesidad de proteger al CIRM de las corrientes religiosas e ideológicas que a menudo dan vueltas con las políticas gubernamentales sobre biología de avanzada.

La política puede ser complicada, pero la supervisión pública de miles de millones de dólares en gastos por parte de una agencia pública es imprescindible. El desempeño del CIRM como feudo independiente no fue del todo auspicioso. Si el programa hubiera sido responsable ante la Legislatura, por ejemplo, ¿Thomas reduciría su salario de más de $400.000, o la presidenta y CEO del CIRM, María Millán, su compensación de aproximadamente $550.000, todo para llevar adelante un programa que emitió un promedio cercano a $200 millones en subvenciones por año?

En comparación, Francis Collins percibe alrededor de $200.000 como director de los Institutos Nacionales de Salud, que tienen un presupuesto combinado de más de $30 mil millones. El gobernador Gavin Newsom este mes recibió un aumento; su salario es ahora de $209.747.

Los miembros de la junta del CIRM parecen creer que ahora están encerrados en el apoyo total de la propuesta de iniciativa de Klein. En la reunión del 15 de noviembre, algunos miembros advirtieron a sus colegas que criticar ese borrador sólo alimentaría a los oponentes del instituto y arruinaría las posibilidades de aprobación. “No queremos que lo perfecto sea enemigo de lo bueno”, afirmó el integrante de la junta George Blumenthal, canciller de UC Santa Cruz, en la sesión.

Klein afirmó que “contactó y habló exitosamente con 19 de los 26 miembros actuales de la junta”, pero la esencia de estos encuentros no es pública. Thomas declaró en una reunión reciente del directorio que “muy pocos” integrantes del directorio del CIRM “tuvieron la oportunidad de hablar con Bob... y eso no es bueno”.

El directorio no vio un borrador de la propuesta de Klein hasta principios de octubre. Sus integrantes mantuvieron una discusión limitada al respecto, como un tema no oficial, en su siguiente reunión regular, el 31 de octubre. Luego, parcialmente ante la insistencia de Sheehy, Thomas programó un encuentro de la junta con Klein, pero recién se realizó el 15 de noviembre, apenas tres días antes de la fecha límite para realizar cambios en la iniciativa, que ya se había presentado al fiscal general para su revisión (una vez que se complete la revisión, se le permitirá a Klein reunir las 623.000 firmas necesarias para sumarla a la boleta electoral de 2020).

Klein realizó sólo unos pocos cambios modestos en la medida, en respuesta a los comentarios. Eso no es suficiente. Debería retirarla, y el liderazgo del CIRM tendría que escribir una nueva, o trabajar con el gobernador Newsom y la Legislatura para planificar la continuación del programa.

El liderazgo del CIRM necesita mostrarle al público que es capaz de hacerse cargo del destino del programa. Si no está dispuesto a defender la existencia continua del CIRM, ¿cómo puede persuadir a los votantes para que le den un centavo más?

Para leer esta nota en inglés, haga clic aquí


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