‘No tengo vida’: Padres que luchan por conseguir enfermeros a domicilio para sus niños con serios problemas de salud

Para asegurarse de que su hija de tres años sobreviviera toda la noche con su respirador puesto, Amber Suárez permanecía despierta durante cuatro horas y luego espabilaba a su esposo para que observara a Mia el resto de la madrugada, mientras la niña dormitaba.

Ya habían pasado meses desde que la familia perdió a una enfermera que los asistía durante el día, lo cual significaba que Suárez cuidaba a su hija discapacitada desde la mañana, haciendo malabares con las necesidades de la pequeña y de su hermana gemela, Savannah. La mujer alimenta a Mia a través de una sonda de gastrostomía, le administra tratamientos respiratorios y succiona el líquido de un tubo de traqueotomía.

También se supone que la niña debe tener una enfermera a su lado por la noche, pero la asistente nocturna no se había presentado ese viernes. Al día siguiente, otra perdió su turno programado, lo cual los obligó a ella y a su esposo a quedarse despiertos una vez más, narró Suárez.

“Estoy tan desesperada por descansar. Necesito tener solo un respiro para poder hacer cosas simples, como preparar el desayuno, ir al baño, ducharme”, comentó la madre de tres hijos, residente en Palmdale. “No puedo dejar sola a Mia. Le gusta sacarse el tubo de traqueotomía” -insertado quirúrgicamente en la tráquea-. “Solo intento mantener viva a mi hija”.

Las familias en California han luchado durante mucho tiempo para obtener atención de enfermería en el hogar para niños frágiles desde el punto de vista médico. Incluso después de que los doctores consideraran necesaria la asistencia domiciliaria para mantener a sus hijos sanos y seguros, muchas personas no han podido conseguir suficientes enfermeros para cubrir las horas asignadas.

Los padres y defensores afirman que, a pesar de los esfuerzos para abordar el problema antes de la pandemia, este persistió con la llegada del COVID-19. Las agencias de cuidado de la salud a domicilio sostienen que es más difícil conservar el personal cuando otras empresas reclutan enfermeros para manejar las nuevas demandas relacionadas con el coronavirus, incluida la realización de pruebas de diagnóstico y la vacunación.

“El COVID no creó un problema que no existiera”, comentó Jennifer McLelland, integrante del grupo de defensa Little Lobbyists. “Simplemente empeoró todo”.

Hace una década, McLelland tenía tantas dificultades para encontrar un servicio de enfermería en el hogar para su hijo, por entonces un bebé, que pasaron tres meses antes de que pudiera ser dado de alta del hospital e irse a su casa, en el condado de Fresno.

La familia terminó mudándose de un pueblo rural en los suburbios para tener una mejor oportunidad de encontrar enfermeras para su hijo, que tiene una rara condición genética, necesita una sonda de alimentación y respira mediante una traqueotomía. Por la noche, deben volver a enchufar su respirador cuando el niño de 10 años se voltea y desconecta la máquina mientras duerme.

Si no hay una enfermera allí, “realmente no podemos dormir”, comentó McLelland. Y “cuando los padres están exhaustos, cuando no duermen por las noches, el riesgo de equivocarse puede derivar en la muerte de los hijos”.

Años antes de la pandemia, el Departamento de Servicios de Atención Médica de California descubrió en un estudio que el 29% de las horas de enfermería domiciliaria autorizadas a través de un programa de Medi-Cal para menores no se estaban cubriendo.

Otro análisis, financiado por la agencia de salud en el hogar Maxim Healthcare Services, encontró que la mayoría de empresas de cuidados de pacientes a domicilio de California encuestadas solo podían proporcionar una cuarta parte, o menos, de las horas de enfermería aprobadas para los inscritos a Medi-Cal.

Hace cuatro años, los abogados de Disability Rights California y otros grupos llevaron al estado a los tribunales, argumentando que las fallas sistémicas para organizar la enfermería a domicilio ponen a los menores en grave riesgo de lesiones, hospitalización e institucionalización. La demanda se centró en los niños y adolescentes que están autorizados a recibir atención en su hogar a través de Medi-Cal.

Los abogados finalmente lograron un acuerdo que requería que los administradores de casos ayudaran a las familias a conseguir enfermeras. Antes de la pandemia, el estado también usaba dinero de un impuesto a los cigarrillos para aumentar sus salarios de enfermería domiciliaria para niños en el marco de Medi-Cal, ante las quejas de las agencias de que las remuneraciones habían sido demasiado bajas para reclutar y retener al personal.

La atención domiciliaria de menores, que depende en gran medida de la financiación pública, “tradicionalmente se ha quedado atrás con relación a otras oportunidades que tienen los enfermeros”, señaló Michael Davidov, presidente de American United Home Care. El alza de la tarifa de salarios de Medi-Cal había ayudado hace cuatro años, agregó, pero ahora “el COVID aumentó la disparidad”.

Amber Suárez con su hija Mia, de tres años, quien necesita el cuidado de enfermeras a domicilio. Sus otras hijas son Savannah, atrás a la izquierda, gemela idéntica de Mia, e Isabella, de 12 años.

(Myung J. Chun / Los Angeles Times)

Las brechas en la asistencia por parte de enfermeros han hecho imposible que muchos padres trabajen en horarios regulares, y puesto a prueba a las familias que ya estaban agotadas por la pandemia. Suárez se frustra cada vez que una trabajadora sanitaria no se presenta, pero teme que si deja ir a una, será imposible encontrar a otra.

En el Área de la Bahía, LaTeefah Jenkins finalmente decidió llevar a su hijo al hospital porque no había enfermeros para cuidarlo en casa durante la noche. En un momento, dijo, le ofrecieron a alguien diurno, pero “eso no me sirvió, no hay mucho que hacer más que una atención básica en esas horas”.

Deyonshaj, de 14 años, tiene múltiples afecciones, incluidas epilepsia e hidrocefalia, una acumulación de líquido dentro del cerebro. Sin asistencia de enfermería, Jenkins tuvo que renunciar a su trabajo para administrar sus medicamentos, comidas y tratamientos respiratorios. Cuando la madre, residente en Fremont, todavía cuidaba a su hijo en el domicilio, dormía en el piso de su habitación.

“No tengo vida. Ni siquiera puedo decir cuándo fue la última vez que fui al médico para atenderme. No hay forma de separarse”, comentó Jenkins. “Es difícil para mí estar despierta 10 horas por la noche, y dormir apenas dos. Las migrañas son tan fuertes que ya no puedo más”.

Jenkins obtuvo la autorización del estado para que le pagaran como cuidadora en el hogar de su hijo, pero no recibe esa remuneración mientras él esté en el hospital. Ahora, la mujer planea vender sus pertenencias para juntar dinero.

Desde abril, su hijo ha ingresado varias veces a un hospital pediátrico, donde ella pasa días a su lado. “Aquí es donde vivimos”, comentó vía telefónica desde el nosocomio. “Mi objetivo es mantener a mi niño en casa. No quiero que su vida sea así”.

Dean Chalios, presidente y director ejecutivo de la Asociación de California para los Servicios de Salud en el Hogar, remarcó que las agencias de todo el estado rechazan regularmente a las familias que necesitan atención de enfermería para sus hijos. “No podemos encontrar personal para atender esos casos, y se debe en gran parte a una tasa de reembolso muy baja”, comentó.

Después de aumentar sus tarifas en un 50% hace tres años y medio, Medi-Cal comenzó a pagar a las agencias 44 dólares por hora para algunas categorías de enfermeros vocacionales con licencia que cuidan a los niños en el hogar. Las agencias de salud a domicilio señalaron que esos precios también cubren los costos generales, lo cual implica que los trabajadores ganan menos de esa cantidad.

En Irvine, Megan Miranda a veces echa un vistazo a las ofertas de empleos que pagan mucho más que los 28 dólares por hora que gana por cuidar a un joven paralítico, y luego se siente mal si piensa en dejar a la familia que depende de ella. “Pasaban por distintos enfermeros cada dos o tres semanas que renunciaban por el salario”, relató Miranda, una enfermera vocacional con matrícula. “No quiero ser una más para ellos, cuando obviamente necesitan atención las 24 horas del día, los siete días de la semana”.

Algunas familias han aumentado las tarifas pagando un poco más a los enfermeros domiciliarios, pero la diferencia puede ser considerable. Ana Chávez, una enfermera vocacional con licencia que vive en West Hollywood, en el pasado ganaba entre 20 y 24 dólares por hora por la atención domiciliaria, con un solo paciente pediátrico.

Ahora obtiene 45 dólares por hora a través de contrato para hacer pruebas de detección del COVID-19 en sesiones de fotos y producciones de televisión, y aceptó otros turnos por hasta 72 dólares la hora. Chávez se orienta hacia el trato de casos complicados, pero cuando trabajaba en el cuidado de la salud a domicilio, le resultaba estresante saber que “si hay una emergencia, es 100% tu responsabilidad. Me gustaba el empleo, sin embargo, tengo que poder pagar mi renta”, concluyó.

Libertana, una agencia que brinda atención a las familias que deben recibir atención domiciliaria, solía poder cubrir el 95% de las horas aprobadas para sus clientes del sur de California, pero el número ahora está “apenas en el 80%”, dijo su director ejecutivo, Jonathan Istrin.

“Conocemos una fábrica de queso en el Valle Central que tiene una enfermera vocacional con licencia como empleada ocupacional en el lugar. ¿Qué hace? Pruebas para el coronavirus. Toma la temperatura de la gente, los envía a casa”, relató Istrin. “Si quisieras un trabajo, ¿qué preferirías hacer?”.

Jeff Shaner, director de operaciones de Aveanna Healthcare, comparó el cuidado de enfermería de un niño médicamente frágil con trabajar en una unidad de cuidados intensivos. “En esta industria siempre fue difícil conseguir personal”, comentó. “Ahora es casi imposible”.

En todo el campo de la salud existe “el mito de que los enfermeros se están yendo en masa”, comentó Linda Aiken, directora fundadora del Centro de Investigación de Políticas y Resultados de Salud de la Universidad de Pensilvania. El estudio sobre enfermeros matriculados muestra que no dejan la atención médica, sino que pasan a otros trabajos en el área con mejores condiciones laborales, comentó. “Nunca encontramos que ellos mencionen su salario como su prioridad número uno al elegir un empleo”, agregó Aiken, y señaló que entre las agencias de atención domiciliaria que examinó en California, los asistentes médicos consideraron que más de una quinta parte tenía un ambiente de laboral deficiente, otro factor que podría desempeñar un papel importante en la retención del personal.

El Departamento de Servicios de Atención Médica de California dijo que está realizando nuevos esfuerzos bajo el proyecto de ley de alivio del COVID-19 para aumentar la cantidad de proveedores de atención para niños médicamente frágiles y ampliar su capacitación. Instó a las familias que tienen problemas para obtener las horas de enfermería de Medi-Cal que fueron aprobadas para sus hijos a comunicarse con la instancia gubernamental.

En Woodland Hills, su proveedor de enfermería notificó a Dawn Hamilton en diciembre que su hija de 10 años sería dada de alta como paciente, “debido a que la agencia no podía cumplir con los criterios de personal”. La niña, Emerson, tiene parálisis cerebral y necesita apoyo constante, incluso para alimentarse a través de un tubo de gastrostomía, tomar sus medicamentos y someterse a tratamientos respiratorios, limpiarle la nariz y la garganta mediante una succión.

El verano pasado, la familia perdió a su enfermera a domicilio, quien consiguió otro trabajo que pagaba mejor, relató Hamilton. La agencia les envió dos candidatos desde entonces, ninguno de los cuales funcionó. Uno vivía demasiado lejos para llegar a su casa en los momentos necesarios. Excepto por algunas horas en la escuela, “tengo que estar literalmente con ella cada segundo del día” y seguirla vigilando durante toda la noche, afirmó la madre. “Si pierdes un enfermero, probablemente no haya nadie más que te ayude ahora”.

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