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La batalla de Bruce Willis contra la afasia: La vida en el país donde no se habla

 Bruce Willis poses for a photo at a movie premiere
La comunidad de la afasia espera que el diagnóstico de Bruce Willis contribuya a reducir el estigma de las enfermedades invisibles y a que se comprenda mejor una dolencia frustrante y aislante que afecta a unos dos millones de estadounidenses.
(Charles Sykes / Invision / Associated Press)

La comunidad de la afasia espera que el diagnóstico de Bruce Willis ayude a reducir el estigma de las enfermedades invisibles y a que se comprenda mejor una enfermedad que afecta a unos dos millones de estadounidenses.

Vivir con afasia se ha comparado con vivir en un país donde no se habla ningún idioma.

Los gestos, el lenguaje de signos u otras formas de comunicación pueden no ser de mucha ayuda. Y las personas que quieren ayudarte tienen dificultades para entenderte.

“Sabes lo que son las cosas. Eres la persona que eras, pero los demás no lo saben”, dice Lyn Turkstra, profesora de patología del lenguaje y neurociencia en la Universidad McMaster de Canadá. “De repente, no puedes expresar tus pensamientos y sentimientos como antes, y si es progresivo, sientes que poco a poco vas empeorando”.

La retirada de Bruce Willis de su carrera de actor de cuatro décadas tras un diagnóstico de afasia ha puesto este trastorno poco conocido en el punto de la mira. Las personas que viven con afasia, así como sus cuidadores y los defensores del tratamiento del trastorno, dicen que esperan que su diagnóstico ayude a reducir el estigma de las enfermedades invisibles y conduzca a una mejor comprensión de una condición frustrante y aislante que afecta a unos 2 millones de estadounidenses.

El diagnóstico de Willis ya ha despertado un gran interés por esta enfermedad, según Darlene Williamson, presidenta voluntaria de la Asociación Nacional de Afasia, una organización sin ánimo de lucro que ayuda a los pacientes y a sus cuidadores. La noticia de la familia Willis se hace eco de otras decisiones de salud de famosos, como la batalla de Betty Ford contra el cáncer de mama en 1974, la revelación de Michael J. Fox en 1998 de que tenía la enfermedad de Parkinson y la doble mastectomía preventiva de Angelina Jolie en 2013.

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"¿Cuántas personas han oído hablar de la afasia? Lamentablemente pocas”, dijo Williamson. “Si le dices a alguien: ‘Tengo afasia’, no tiene ni idea de lo que es. Sólo el hecho de que la palabra en sí tenga sentido es un gran avance para nuestra comunidad.”

La afasia no es un trastorno cognitivo y no afecta a la inteligencia. Provocada con mayor frecuencia por accidentes cerebrovasculares u otros traumas cerebrales, esta afección dificulta el habla, la búsqueda de las palabras adecuadas y la comprensión de lo que se dice o escribe. En casos menos frecuentes, la afasia puede ser provocada por enfermedades neurodegenerativas que causan problemas cognitivos.

Para ambos tipos de afasia, las dificultades de comunicación resultantes pueden dar lugar a la vergüenza, el bochorno y la frustración.

Bruce Willis es la última luminaria del mundo del espectáculo que ha hecho público su diagnóstico de afasia. Otros incluyen a Emilia Clarke y Sharon Stone

“El público en general asume que, si alguien no responde, es que tiene un problema intelectual”, dice Roberta DePompei, profesora jubilada de patología del habla y el lenguaje en la Universidad de Akron. “Se les trata como a un niño, cuando por dentro siguen siendo la misma persona. Llega a ser humillante que te traten así".

La afección es más común que la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, pero mucho menos conocida. Hace dos años, el 86,2% de los estadounidenses no había oído hablar de la afasia, mientras que alrededor del 7% sabía que era un trastorno de la comunicación, según una encuesta realizada por la National Aphasia Assn.

El lenguaje es “una de las cosas que hacen que los humanos sean realmente humanos”, afirma el Dr. Mario F. Méndez, neurólogo del comportamiento de la UCLA. Dado que la afasia afecta a la capacidad de una persona para utilizar símbolos -ya sean palabras, lenguaje de signos, anotaciones musicales o incluso el código Morse-, la afección puede ser difícil de resolver.

El modo en que la afasia afecta a una persona y el modo en que puede tratarse varía mucho. Méndez dijo que hace poco vio a tres pacientes con afasia distintos en un solo día: el primero luchaba por recordar ciertas palabras; un segundo distorsionaba la pronunciación; y un tercero simplemente no podía entender lo que decía el médico.

El paciente que no podía recordar las palabras fue capaz de expresarse explicando en torno a ellos y es un buen candidato para la logopedia. Mientras tanto, la visita con el paciente que tenía dificultades para entender el lenguaje dio lugar a “una conversación muy difícil con su mujer”.

Para los pacientes cuya afasia se produce por una degeneración “insidiosa y lentamente progresiva”, y no por un ictus, una señal de alerta temprana suele ser la dificultad para encontrar una palabra, dijo Méndez. A veces se denomina el “fenómeno de la punta de la lengua”, y las personas se ven obligadas a detenerse a mitad de la frase y buscar lo que debería venir a continuación.

Ese tipo de afasia, llamada primaria progresiva, está poco estudiada y subdiagnosticada, en parte porque la gente tiene miedo de ir al médico cuando empieza a experimentar esas señales de advertencia, dijo Williamson.

El diagnóstico y la intervención temprana son fundamentales para que los pacientes puedan iniciar la terapia del lenguaje y desarrollar un sistema de comunicación para cuando el habla acabe por fallar, dijo. Hablar con un médico, un logopeda y un grupo de apoyo permitirá a las familias disponer de más tiempo para organizar las finanzas y las tareas de toma de decisiones, así como para establecer las expectativas de cómo puede ser la vida.

Bruce Willis se retira de la actuación luego de que le diagnosticaron afasia, una condición que causa la pérdida de la capacidad de comprender o expresar el habla, anunció su familia el miércoles.

Con una buena atención médica y logopedia, la mayoría de los pacientes cuya afasia está relacionada con un ictus u otra lesión cerebral deberían experimentar cierta mejoría, afirma Williamson. Las personas cuya afasia está provocada por el deterioro cognitivo no deben esperar el mismo resultado, dijo, y deben centrarse en “mantenerse el mayor tiempo posible”.

Que las personas que viven con afasia puedan participar plenamente en la sociedad, incluido el trabajo, depende de la gravedad de su caso y de si se enfrentan a otros problemas de salud derivados del mismo incidente que causó la afasia, como los problemas de movilidad causados por un derrame cerebral.

Las personas que han trabajado con Willis, de 67 años, en películas recientes, expresaron su preocupación por el hecho de que no parecía ser plenamente consciente de su entorno y tenía dificultades para recordar sus líneas, según ha informado The Times. Las producciones modificaron sus calendarios y guiones para reducir sus diálogos y el tiempo de rodaje.

Un actor que viajaba con la estrella alimentaba sus diálogos a través de un auricular, según varias fuentes. La mayoría de las escenas de acción, sobre todo las que implicaban disparos coreografiados, se rodaban con un doble.

“Sea cual sea la causa de la afasia, no hay cura”, dijo Williamson. “Casi nadie a quien se le diagnostica afasia vuelve a ser al 100% lo que era antes. Nunca hablamos en términos de cura. Hablamos en términos de vivir con éxito y volver a participar en la vida”.

Algunas personas con afasia pueden volver a trabajar con ajustes razonables. Por ejemplo, si su trastorno les dificulta la mecanografía, podrían dictar en lugar de escribir, dijo Williamson. Otros pueden optar por encontrar otra línea de trabajo que no sea tan exigente, o recurrir al voluntariado en lugar de trabajar a tiempo completo.

Las personas que viven con afasia y deterioro cognitivo, dijo, “siguen trabajando durante un tiempo hasta que ya no pueden hacerlo”.

Se han producido avances en el tratamiento de esta enfermedad.

Cuando DePompei, la logopeda jubilada, empezó a ayudar a pacientes con afasia hace más de 40 años, los manuales de la época recomendaban practicar con palabras en listas categóricas, y había tarjetas con dibujos. Una sesión típica podría centrarse en la cocina: “Estufa”. “Refrigerador”. “Huevos”.

Hoy en día, dijo, la comprensión de la condición es más matizada y práctica, abordando no sólo la mecánica del habla sino las dimensiones sociales y psicológicas relacionadas con la pérdida de esa habilidad.

“Cada uno de nosotros tiene algo que quiere comunicar”, dijo. “Descubrir cómo mantener a un individuo con afasia apoyado en la comunidad en la que siempre ha vivido es esencial”.

A menudo esto significa trabajar con teléfonos móviles o tabletas y romper el aislamiento social que supone quedarse sin habla. A veces, dijo, es más importante decir “te quiero”, “enciende la televisión” o “tengo hambre”.

Williamson dijo que las personas que viven con afasia se han visto enormemente ayudadas por los teléfonos inteligentes, que les permiten pedir comidas, encontrar taxis y pedir citas con el médico sin hablar.

La noticia del diagnóstico de Willis ha despertado la esperanza de que, con una mayor concienciación, se pueda recaudar más dinero para encontrar una cura o mejores tratamientos para la afasia. Dos años después de que Fox anunciara su diagnóstico de Parkinson, creó una fundación de investigación que ha recaudado más de mil millones de dólares para encontrar una cura.

La afasia provocada por un ictus u otra lesión cerebral no siempre lleva hacia un aislamiento más profundo. La elasticidad del cerebro permite a veces establecer nuevas conexiones a través de los circuitos rotos, especialmente en el caso de lesiones o derrames cerebrales.

Sara Culver tenía 42 años cuando sufrió un ictus por hipertensión que le provocó una afasia. Casi 20 años después, se ha recuperado y, junto con su marido, Tim, trabaja como voluntaria en la Conexión para la Recuperación de la Afasia, compartiendo su historia con otros.

“El ictus destruyó por completo su centro del habla y afectó a su lado derecho”, explica Tim Culver. Pasó tres meses en el hospital y otros tres en el Centre for Neuro Skills de Irving, Texas, cerca de donde viven. Tuvo su propio apartamento y, con la ayuda de un cuidador, empezó a encontrar las palabras que había perdido.

Culver calcula que su mujer tardó unos 10 años en volver a estar como antes, y hoy ha vuelto a trabajar, dando clases particulares de matemáticas y álgebra a estudiantes de la universidad local.

“Me dijeron que se estancaría a los seis meses”, dice Culver. “Pero ella mejora continuamente su capacidad de hablar. Lleva tiempo, pero la gente puede recuperar su capacidad de comunicación”.

Para leer esta nota en inglés haga clic aquí


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