‘Tengo COVID prolongado’. Aquí le indicamos cómo obtener la atención que necesita

Navegar por el sistema de salud de Estados Unidos puede ser un desafío, y las personas que tienen síntomas a largo plazo de COVID-19, como yo, y otras con afecciones de salud crónicas y duraderas, a menudo tienen que ser sus propios defensores.

Después de escribir sobre mis experiencias con el COVID prolongado, recibí cientos de correos electrónicos de lectores preguntando cómo organizarse y obtener la atención que requieren.

No es necesario que le gusten las hojas de cálculo como a mí, pero ser organizado y minucioso con sus facturas médicas, trámites y citas puede ser de gran ayuda para comunicarse bien con los profesionales de la salud.

Así que aquí hay algunos consejos y estrategias de planificación que he aprendido y escuchado de pacientes, médicos, así como expertos.

Organizar

Cuando se trata de citas, llame temprano y frecuentemente a los consultorios de su médico. A veces, otros pacientes cancelan, por lo que es posible que pueda hacer una con anticipación. Me gusta ponerlas todas en mi calendario e incluir recordatorios para llamar y programar la siguiente en mi refrigerador. Si está fuera de la vista, también puede estar de la mente.

Igualmente encuentro que incluir todos mis médicos en mi teléfono en un grupo de “doctores” me ayuda a encontrarlos fácilmente cuando inevitablemente olvido el nombre del especialista que estoy viendo. Además incluyo su dirección y horario de atención para saber cuándo llamar.

Puede organizar sus notas en una carpeta, una hoja de cálculo o un cuaderno, siempre y cuando las mantenga detalladas y juntas.

Usted conoce mejor su cuerpo. Entonces, si no se siente bien, anótelo y comuníqueselo a su doctor. Registre cuánto tiempo ha estado teniendo los síntomas, su nivel de dolor y la fecha en que comenzaron.

Me parece útil ponerlos en una hoja de cálculo, especialmente cuando tiene conversaciones con los médicos y le piden que describa su sintomatología a detalle.

Elabore una tabla para tener siempre un registro de todo lo que necesitaba rastrear, especialmente mi frecuencia cardíaca y oxigenación, que, como paciente prolongado de COVID, son marcadores útiles para compartir con mi doctor.

Todos tememos las facturas médicas, pero ser un paciente con una enfermedad crónica significa recibir muchas de estas, además de explicaciones de beneficios (EOB por sus siglas en inglés) por correo.

Organizo mis papeles en una carpeta y no saldo recibos a menos que obtenga una EOB para confirmar lo que realmente debo después del seguro. Cuando realice pagos de este tipo, asegúrese de registrarlos en una libreta o en una hoja de cálculo para no olvidar que ya lo solventó. Y si tiene alguna duda, pregunte al departamento de facturación.

Tome nota

Tome notas durante sus citas y pídale a su médico que de igual manera lo haga.

Como paciente, también puede solicitar ver los apuntes del doctor.

Supongamos que tiene palpitaciones del corazón y le pide a su médico un electrocardiograma. “Si su doctor se niega a hacerle una prueba, especialmente si es una evaluación simple, solicítele que documente que rechazó realizarle el examen”, señaló el Dr. David Putrino, director de innovación en rehabilitación del Sistema de Salud Mount Sinai. “Es una buena manera de indicarle al médico con bastante calma que está pidiendo algo razonable”.

Si no está recibiendo la atención que necesita, puede intentar encontrar un nuevo doctor, indicó Putrino.

Los grupos de apoyo, como Body Politic, podrían recomendar un médico en su área o ayudar a encontrar las citas.

Tener paciencia

Tenga una expectativa razonable sobre lo que sucederá cuando vaya al consultorio del doctor. Es poco probable que salga con un diagnóstico preciso y una cura inmediata. En cambio, puede tener una derivación a un especialista que le hará preguntas más profundas y realizará pruebas para averiguar qué es lo que está mal.

Para los pacientes que padecen un COVID prolongado, no todos los doctores o sistemas de atención médica se encuentran respondiendo bien. “Los enfermos no deberían tener que defenderse por sí mismos, pero en este momento están siendo terriblemente presionados para dudar de lo que sienten”, enfatizó Putrino.

Desafortunadamente, algunos médicos descartarán el COVID prolongado como la causa de sus síntomas porque no concuerda con un diagnóstico preexistente.

Pero debe creer que sus manifestaciones son reales, puntualizó el Dr. Zackary Berger, profesor asociado de medicina en la Universidad Johns Hopkins Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, que fue uno de los primeros centros de atención de rehabilitación para pacientes con COVID prolongado, por lo que Putrino ha tenido muchos pacientes de todo el país pidiendo consejos.

Una cosa que sugiere es ir a las citas con una copia impresa o una captura de pantalla de las pautas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) que establecen que los programas no necesitan requerir pruebas positivas de anticuerpos o PCR para diagnosticar a pacientes con COVID prolongado.

“Hay mucha discusión sobre las causas del COVID prolongado, y sería genial si hubiera algún síntoma por identificar”, señaló Berger. Desafortunadamente, no lo hay.

Y sea amable con usted mismo y con los demás. Muchas personas con COVID prolongado enfrentan factores estresantes que no pueden controlar y que logran empeorar la afección. Hable con sus médicos sobre su vivienda y los elementos psicológicos estresantes o de otro tipo, indicó Berger.

Parece simple, pero se sorprenderá de cómo puede ser útil preguntar de manera amable y cortés cuando se trata de facturación, citas y pruebas.

Priorizar

Es posible que tenga varias molestias sobre las que quiera informarle a su médico, pero mantener su cita enfocada en sus tres peores síntomas es una buena estrategia, explicó la Dra. Alice Perlowski, cardióloga del sur de California.

“Piense en las tres cosas que le impidieron trabajar, hacer ejercicio físico o divertirse”, agregó Perlowski.

Además, sepa qué tipo de doctor va a consultar. No empiece con sus problemas estomacales cuando hable con un cardiólogo.

En caso de duda, pregunte

Si piensa en una pregunta mientras lava la ropa o prepara el almuerzo, escríbala. Cuando vaya al consultorio del especialista, recopile todas sus preguntas y hágalas durante su cita.

A menudo repito lo que el doctor me dice para asegurarme de que entiendo el diagnóstico o la prueba correctamente. Si se va a realizar un examen médico, pregunte sobre las restricciones que necesita tener en cuenta.

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