Vivir con el Síndrome de Tourette no solo es vivir maldiciendo: “Es vivir luchando con uno y con el mundo”
La pantalla chica hace al síndrome de Tourette una enfermedad que parece graciosa, al caracterizarse por la repetición de malas palabras cuando alguien que lo padece las vocifera sin aviso y sin sentido, pero quienes lo viven sufren toda una realidad.
No obstante, el síndrome no solo trata de una persona que no puede evitar maldecir, es un conjunto de síntomas que le cambia la vida a familias enteras.
Monica Shors, madre de un joven que fue diagnosticado a los nueve años, comparte con la comunidad su experiencia.
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“Mi hijo fue diagnosticado a los 9 años. En realidad, no tenía tics antes, o nada notable en el momento en que comenzó”, dijo Shors de su hijo Ricardo López, de ahora 21.
El pequeño Ricardo ya vivía con PANDAS (la abreviatura de trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas). Un niño puede ser diagnosticado con PANDAS cuando tiene trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
La señora Shors explicó que Ricardo empezó con sacudidas de la cabeza, gritos, tics motores y otros movimientos involuntarios.
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“Tenía un caso muy severo de Tourettes y aún continúa luchando con él ahora. Él también tiene coprolalia, que es la parte de maldecir de esta condición y es muy difícil para él lidiar con ello”, expuso la señora.
“Una vez diagnosticado mi hijo me sentí aliviada y triste al mismo tiempo. Me dijeron que no había cura para su condición, y como sus tics eran malos, fue bastante devastador”, dijo Shors.
La madre de Fountain Valley en aquel entonces ni siquiera recibió una guía sobre cómo lidiar con esta condición o cómo manejar a su hijo. Fue muy difícil para la familia aceptar lo que estaba ocurriendo, porque las acciones de Ricardo a veces parecían intencionales.
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Al paso de los años, Ricardo dejó de asistir a clases, aunque luego regresó al colegio comunitario, pero no podía dejar de tener tics en el aula, y tuvo que dejar la escuela por completo.
Shors, quien es madre soltera, tuvo que cuidar del menor hasta su adolescencia y ahora como adulto, a la vez que trabaja en Southern California Edison.
“Mi empleador ha sido increíble cuando se trata de mi hijo. He tenido gerentes muy atentos en el pasado que me permitieron hacer mi trabajo y atender a mi hijo al mismo tiempo, incluso si era durante las horas laborables. Mi hijo tenía muchos problemas de comportamiento y no habría podido hacer malabarismos con todo, si no fuera por el atento personal que me ayudó a superar algunos momentos realmente difíciles”, dijo la señora.
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La vida de Shors es muy diferente a la que tenía antes de que su hijo tuviera la enfermedad de Tourette.
“He visto lo peor en la gente cuando se trata de lidiar con mi hijo, así que me he vuelto un poco cínica. Pero más aún, me he vuelto tan consciente de los demás con discapacidades y no tolero que otros sean malos o que los miren mal”, sostuvo.
“Me convertí en la defensora de mi hijo y luché contra su escuela para conseguirle las adaptaciones adecuadas y la ayuda que necesitaba. He presionado a los médicos para que le brinden la atención que requiere. Me uní a TASK, una organización sin fines de lucro y apoyé sus esfuerzos de defensa, ya que los padres a veces están en el capricho de la escuela o del médico si no defienden a sus hijos”, dijo.
Para Shors hablar de una parte tan personal de su vida no es fácil. Sin embargo, busca educar a la comunidad sobre el síndrome que muchos desconocen o ven como una enfermedad para burlarse de quienes la padecen.
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“A todos los padres con hijos diagnosticados les diría que va a ser difícil la vida, pero no se rindan”, manifestó.
“Las personas con este síndrome van a ser juzgados por el mundo y uno como padre debe ser su lugar seguro de aceptación. Pasarán por períodos en los que es posible que ni siquiera quieran vivir, y tienes que ser fuerte para ellos, pero también deben buscar ayuda y apoyo. No están solos y hay otros padres en los grupos de apoyo de Tourette que entienden por lo que está pasando”, dijo Shors.
Advirtió que, si los padres no tienen una red de apoyo será abrumador.
“Estos niños son sensibles, pero también tienen una increíble cantidad de coraje para despertarse todos los días y lidiar con su cuerpo haciendo lo que quiere sin su permiso. Cuentan con grandes dones, encuentra esos dones y déjalos enfocar su energía en esas cosas, y resultarán grandiosos”, sostuvo Shors.
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Para la madre de familia explicarle a la gente sobre el síndrome es un trabajo de tiempo completo también, ya que admite que entre la comunidad existe mucha ignorancia sobre el síndrome.
Ella sostuvo que esta historia no es una de final triste, sino una de batalla continua donde las personas con Tourette son las valientes que luchan con su cuerpo y con la sociedad.
“Mi hijo todavía lucha mucho por sus tics. Aún estamos tratando de encontrar los mejores medicamentos para aliviar sus tics y otras condiciones comórbidas. A menudo, son los otros problemas los que afectan al síndrome de Tourette y lo empeoran, como la ansiedad y la ira”, expuso.
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El joven se las arregló para trabajar, pero debido a sus tics está en camino de ser despedido porque su trabajo no puede lidiar con su condición.
“No puede estar en un aula sin causar demasiada interrupción, por lo que no asiste a la escuela y no puede hacerlo en línea porque sus tics romperán su computadora. La mayoría de los niños superan la afección hasta cierto punto, pero debido a que la suya es grave, será una lucha de por vida encontrar el trabajo adecuado”, explicó Shors.
Tourette Association of America (TAA), la organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia sobre el síndrome de Tourette y los trastornos de tics, ha lanzado su campaña de mensajes en español para educar a la comunidad hispana a partir de este otoño.
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La campaña digital se dirige a aproximadamente 1 millón de estadounidenses afectados por el síndrome de Tourette (ST), que se caracteriza por movimientos y / o sonidos repentinos e involuntarios llamados tics. Pueden incluir parpadeo de ojos, sacudidas de la cabeza y movimientos faciales: carraspeo, tos, olfateo y chasquido con la lengua.
“El 50% de las personas con síndrome de Tourette no son diagnosticadas, especialmente en poblaciones minoritarias, de bajos ingresos y desfavorecidas. Muchos niños, padres, maestros e incluso médicos no comprenden completamente el síndrome, lo que puede provocar acoso o un diagnóstico incorrecto, que perjudicará la calidad de vida de alguien con ST”, dijo Amanda Talty, presidenta y directora ejecutiva de la Tourette Association of America.
“TAA se esfuerza por garantizar que nuestros recursos lleguen a todas las comunidades y residentes, independientemente de sus ingresos, educación, origen étnico o idioma. Compartir este mensaje en español es un paso importante para crear conciencia sobre el síndrome de Tourette durante estos tiempos difíciles”, dijo Talty.
Se anima a las personas a visitar https://tourette.org/
• Grupos de apoyo en línea.
• Videos de padres de niños con ST en español.
• Hechos sobre las condiciones concurrentes asociadas con el ST.
• Variedad de kits de herramientas en español para diversos públicos, incluidos adultos jóvenes, niños, educadores, fuerzas del orden público, proveedores, familias y la comunidad en general.
• Tarjeta “Tengo un TS” traducida al español para ayudar en situaciones estresantes.
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