Los muchos milagros que se necesitaron para ayudar a un niño a caminar por sí mismo

Efraín Ordóñez Hernández waits in the doctor's office.
Efraín Ordóñez Hernández nació con una rara condición congénita que le torció la pierna derecha y la hizo casi 11 pulgadas más corta que la izquierda.
(Madeleine Hordinski/Los Angeles Times)
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Su estado podría describirse, generosamente, como destartalado: un cochecito de plástico para niños y un maltrecho par de muletas.

Hasta el año pasado, ambos eran accesorios imprescindibles para Efraín Ordóñez Hernández, un niño mexicano que a sus 10 años ha conocido tanto pruebas como bendiciones extraordinarias.

Nacido con una rara condición congénita que le torció la pierna derecha y la hizo casi 11 pulgadas más corta que la izquierda, Efraín dependía del cochecito y de las muletas para moverse, para seguir el ritmo de sus amigos, para no quedarse atrás en la vida. Aunque su mundo ha cambiado radicalmente desde diciembre, el cochecito de juguete sigue en casa de sus abuelos y las muletas están guardadas bajo su cama, como símbolos para que Efraín no olvide su pasado.

“No las voy a tirar”, dice a un visitante desde la casa que renta su familia en el Este de Los Ángeles.

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La estudiante de la Escuela Secundaria de Santa Ana estudiará biología en el otoño de 2021. Pero primero tuvo que ayudar a su padre a salir de un centro de detención de inmigrantes.

En México, Efraín dependía de su abuelo Carlos para reemplazar constantemente las puntas de goma de sus muletas, que se deterioraban. Años más tarde, después de que sus padres hicieran una peligrosa travesía por el desierto para traer a su familia a Los Ángeles, logró tener un nuevo juego de muletas: Esa fue primera bendición de Efraín.

Pero el niño dice convencido: “Quiero más las otras”.

Sentado con su madre en el porche de su casa, Efraín, casi siempre un niño vivaz y divertido, se transportó en su mente a un doloroso pasado de burlas y mofas escolares particularmente crueles.

“Algunos niños me llamaban ‘pata cuta’”, dijo. Su madre, al oírlo por primera vez, se estremece.

Efraín sits on his bed next to his crutches
Una mañana de mediados de agosto, Efraín se prepara para ir a la escuela.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
Efraín pours syrup on his pancakes.
La madre de Efraín, Nancy Ordóñez, le preparó pancakes antes de ir a la escuela.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
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Durante los primeros años de Efraín, mientras sus padres buscaban inútilmente ayuda financiera y consejos médicos, su abuelo quitó el pedal derecho de una bicicleta para que Efraín pudiera pedalearla usando sólo su pierna izquierda. También podía desplazarse en su cochecito de juguete de la misma manera; en tres ocasiones hubo que cambiarle las ruedas por el mal estado en el que se encontraban.

El cochecito demostró ser tan resistente como su dueño: Esa fue una segunda bendición.

A los 3 años, Efraín aprendió a caminar con muletas. A los 4, empezó a montar cuatrimotos. A los 5, ya podía montar en bicicleta. Hoy en día, su medio de transporte preferido es una motocicleta Yamaha TTR 90 azul del 2002. Sólo necesita a alguien que lo sujete cuando se sube; conduce solo.

Pero para que Efraín se sintiera completo fueron necesarias muchas otras bendiciones.

La bendición número 3 fue la decisión de sus padres de arriesgarlo todo al emigrar a Estados Unidos en 2018. La cuarta fue un procedimiento quirúrgico llamado rotaplastía, realizado por un equipo de especialistas de la UCLA.

En medio de sus dificultades, su familia se unió en lo que llaman “cadenas de oración”. La madre del niño, su suegra y los feligreses de las iglesias evangélicas donde se congregaban clamaban cada vez que sus padres lo llevaban a consulta médica.

“La fe ha sido el soporte de todo”, dijo Nancy Ordóñez, cuya lucha de años para conseguir atención médica para Efraín la llevó a bautizarse en la Iglesia Apostólica de la Fe en Cristo Jesús el verano pasado.

“Dios lo hizo todo. Escuchó mis oraciones”, dijo. “Cuando alguien me pregunta, le digo: ‘El tiempo de Dios es perfecto’”.

Pero una bendición más, la quinta, llegó en forma de un buen amigo mayor de la familia que había vivido las mismas luchas que el chico y que ayudó a guiar a Efraín en su proceso.

Efraín walks out of his house on crutches.
Acompañado por su hermana Britany Ordoñez y su madre, Efraín se dirige al coche para ir a la escuela.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
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Efraín sits at his desk wearing a face mask
Efraín es un alumno de cuarto grado de la escuela primaria Brooklyn Avenue.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)

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Efraín nació en abril de 2011 en el estado de Chiapas en la frontera de México con Guatemala. Su madre, que ahora tiene 31 años, se hizo cargo del hogar. Su padre, Efraín Ordóñez Solares, también de 31 años, trabajaba como mecánico de motos. La pareja tiene también dos hijas, Britany, de 15 años, y Briyith, de 4.

El parto fue normal. El personal del hospital estaba preparando todo para que Ordóñez se fuera a casa con su bebé cuando llegó su marido.

“Mira su pie”, le dijo a su mujer, con expresión de asombro. Enseguida llamaron a los médicos y a las enfermeras.

“Los médicos no nos habían dicho nada”, recordó su padre. “No sé si no se dieron cuenta”.

Al salir del hospital, Ordóñez entró en shock. “Sinceramente, dije: '¿Por qué a mí?”.

El diagnóstico fue deficiencia femoral congénita, que hace que ciertas partes de la pierna estén poco desarrolladas y a veces torcidas. El Dr. Anthony Scaduto, presidente del Instituto Ortopédico Infantil, afirma que esta afección se presenta en 1 de cada 50.000 nacimientos, y a menudo sólo da lugar a una deficiencia leve que puede resolverse con una intervención quirúrgica que iguala la longitud de la pierna.

Los casos graves requieren una reconstrucción importante o incluso la amputación. Pero hay otro remedio, un procedimiento conocido como rotaplastia, que permite al paciente utilizar una prótesis para caminar. Los casos como el de Efraín son raros.

“Si se observa cuántos pacientes nacen con una forma severa de esta condición”, dijo Scaduto, jefe de cirugía ortopédica pediátrica en UCLA Health, “probablemente se acerque a uno entre un millón”.

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En cierto modo, la infancia de este niño fue felizmente ordinaria.

En casa de sus abuelos se subía a los árboles y trepaba por el tejado. Ayudaba a su abuelo a cuidar las plantaciones de plátanos de los alrededores. En la escuela, no se escondía de la clase de educación física, aunque le costaba seguir el ritmo de sus compañeros.

“Sí, podía correr”, recuerda, “pero me ganaban”.

Mientras tanto, las búsquedas de ayuda médica de sus padres solían llegar a ninguna parte.

“Esa pierna no le va a servir”, dijo un médico cuando Efraín tenía un mes de nacido, palabras que a su madre le parecieron una bofetada. Nunca volvió a ver a ese médico.

A doctor examines Efraín's foot
El Dr. Tony Scaduto, a la derecha, examina el pie de Efraín en UCLA Health.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
Efrain stands with his crutches and hugs his mother
“La fe ha sido la base de todo”, dijo Nancy Ordóñez. “Dios lo hizo todo. Escuchó mis oraciones”, dijo. “Cuando alguien me pregunta, le digo: ‘El tiempo de Dios es perfecto’”.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)

Sus padres recurrieron entonces al Teletón, una fundación que atiende a niños con discapacidades. “Su problema es muy grave. No se puede operar”, dijo a la familia un ortopeda de la fundación.

Pero la fundación le ofreció terapia. Durante casi cinco años, Ordóñez llevó a Efraín un par de veces al mes a la sede de Teletón para recibir terapia, llevándolo en brazos en el transporte público en un agotador viaje de ida y vuelta de 12 horas.

Sin opciones, dinero y tiempo, los padres emigraron a Los Ángeles, dejando temporalmente a sus hijos con sus abuelos. En Chiapas, Ordóñez Solares ganaba alrededor de 4.800 pesos (228 dólares) al mes arreglando motocicletas. En California, se dedicó a la construcción y Ordóñez comenzó a limpiar casas.

Un día de agosto de 2020, de camino al trabajo, Ordóñez pasó por delante del Instituto Ortopédico Infantil (OIC), en West Adams Boulevard, cerca de la USC.

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"¿Verdad que ese es un hospital para niños con problemas de huesos?”, preguntó Ordóñez a su compañera de viaje. "¡Cómo me gustaría que atendieran a mi hijo allí!”.

Sin embargo, como muchos inmigrantes sin estatus legal, los padres de Efraín dudaban en acercarse a los hospitales. Edgar Chávez, director médico de la clínica Universal Community Health Center de Los Ángeles, dijo que muchos recién llegados temen el oneroso costo del servicio médico en Estados Unidos. Otros temen que puedan entrar en el radar de los agentes de inmigración, aunque, según Chávez, ese riesgo es mínimo.

En enero de 2021, Ordóñez llevó a Efraín a una clínica comunitaria por una alergia menor, y un médico de allí prometió remitir al niño a un ortopeda. Tres días después, se pusieron en contacto con ella de OIC, el centro médico que había visto cinco meses antes.

A cast of Efraín's foot lays on a hospital bed.
Los médicos utilizaron un molde para crear una bota de yeso para el pie de Efraín.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)

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En ese momento, llegó la bendición número 5 para Efraín y su familia, en cierto modo, la menos probable de todas.

En el Valle de Coachella, a 132 millas al este de Los Ángeles, vive José Luis Hernández, de 22 años, que había nacido con la pierna derecha seis centímetros más corta que la izquierda.

Tenía 6 años cuando su madre, Ana Hernández, emigró de El Salvador a California con la idea de ayudar a su hijo. Durante años trabajó 18 horas al día lavando platos en un restaurante para pagar los tratamientos de su hijo, que incluyeron 10 cirugías, en El Salvador. Ella y José Luis finalmente se reunieron en California en 2014.

Desde 2018, Hernández trabaja en tiendas de departamento. Comenzó desempacando ropa, pero en junio pasado fue ascendido a gerente, una oportunidad que se abrió después de que pudo obtener una prótesis con la ayuda de OIC y UCLA, cuyos cirujanos le realizaron una rotoplastia un año antes.

“En el pasado siempre necesité la ayuda de alguien, y no me gustaba que los demás me hicieran sentir menos, que la gente tuviera que hacer las cosas por mí", dijo Hernández. “Ahora me siento mucho mejor, porque no necesito la ayuda de nadie, puedo hacer muchas cosas sólo”.

Incluido ayudar a los demás.

Mientras Hernández terminaba su tratamiento y avanzaba en su vida independiente, Efraín comenzó sus controles médicos en el OIC. Un día de marzo de 2021, Efraín y Hernández se presentaron en el OIC a la misma hora. Para ambos, fue como mirarse en un espejo.

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“Sentí que ví mi reflejo”, dijo Hernández, que no había conocido a nadie con su enfermedad.

“Lo vi normal, caminando”, recordó Efraín. Ninguno de los dos sabía que el personal del centro médico había organizado el encuentro aparentemente casual a propósito, para inspirar al niño con el ejemplo de Hernández.

Healthcare workers fit Efraín with a prosthetic as he holds onto a bar
Las ortesistas Katie Lowrie, a la derecha, y Natalie Wilson, a la izquierda, realizan una prueba para asegurarse de que la prótesis final de Efraín se ajusta perfectamente.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
Efraín and his father hold a small prosthetic foot
Efraín y su padre sostienen una pequeña prótesis de pie en una cita médica a principios de septiembre.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)

Efraín entró en el UCLA Health Santa Monica Medical Center el 10 de junio para su propia operación de 10 horas. Fue realizada por Scaduto y el Dr. Nicholas Bernthal, cirujano ortopédico y director del Centro Ortopédico de UCLA Health.

La pierna derecha de Efraín era tan corta que su pie derecho estaba a la altura de su rodilla izquierda. Para crear una mejor sujeción para una prótesis, se giró la pierna derecha 180 grados para que su talón mirara hacia delante, mientras que los dedos del pie apuntaban hacia atrás.

“El tobillo se convirtió en su rodilla”, explicó Bernthal, “lo que le permitirá tener dos piernas funcionales y caminar sin muletas ni dispositivos de asistencia”.

La cirugía rotationplasty se introdujo en la década de 1930 para tratar las deficiencias congénitas del fémur. Según Bernthal, el tratamiento se ha perfeccionado en Estados Unidos en las últimas décadas.

La operación de Efraín había salido bien. Pero su verdadero impacto no se conocería hasta que el niño se probara su nueva prótesis.

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El 8 de diciembre, el reloj marcó las 7:46 de la mañana cuando Efraín se despertó. Habían pasado casi seis meses desde su operación. El marcó esta fecha en su calendario.

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"¡Es hoy, es hoy!”, gritó.

La espera había sido larga, y la recuperación de la operación lenta y a veces dolorosa. Tres meses después de la operación, fue a la clínica Active Life para que le midieran el pie para la prótesis.

“Me aprieta”, dijo probándose el molde transparente.

“Pruébatela, no lo has probado”, le dijo Ordóñez Solares a su hijo.

Efrain's mother helps him get ready for school
Nancy Ordóñez, la madre de Efraín, le ayuda a prepararse para asistir a la escuela.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)
Efrain waits outside his home with crutches
La pierna derecha de Efraín era tan corta que su pie derecho estaba a la altura de su rodilla izquierda. Para crear una mejor sujeción para una prótesis, la pierna derecha se giró 180 grados para que su talón mirara hacia delante, mientras que los dedos de los pies apuntaban hacia atrás.
(Madeleine Hordinski / Los Angeles Times)

Un especialista ajustó el molde y el pie del niño se deslizó con facilidad. Mientras Efraín se sometía a una serie de terapias postquirúrgicas, la prótesis terminada se construyó con fibra de carbono. En noviembre, la probó por primera vez. Durante las cuatro semanas siguientes, practicó varios ejercicios en casa para recuperar el balance.

La mañana de su gran día, estaba desesperado por llegar a su cita en el OIC, donde se celebraba una animada fiesta de Navidad para niños. Escoltado por su madre y el personal médico, entró en la habitación 4 y se sentó en el borde de una cama mientras esperaba la llegada de Bernthal y Scaduto.

Cuando entraron, Scaduto sostenía la prótesis en sus manos. "¿Listo?”, preguntó. Cuando Efraín dio sus primeros pasos sin apoyarse en la muleta, una multitud de unas 20 personas que se había reunido en el pasillo rompió en aplausos.

“Te la puedes llevar”, le dijo Scaduto a Efraín, indicándole la nueva prótesis. "¡Ahora, a celebrar la Navidad!”

El final hollywoodiense de la historia de Efraín no fue barato.

OIC calcula que el costo de su tratamiento oscila entre los 100.000 y los 125.000 dólares en el primer año. Pero su familia no tendrá que pagar ni un centavo. Karla Delgado, asistente de la dirección de alcance comunitario, dijo que los donantes cubren los gastos de familias como la de Efraín con bajos ingresos y poco o ningún seguro médico.

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A physical therapist works with Efraín
La fisioterapeuta Christine Caron trabaja con Efraín para ajustar su prótesis.
(Dania Maxwell / Los Angeles Times)

“Si no fuera porque los donantes ponen su granito de arena, miles de niños no tendrían la fortuna como Efraín de venir aquí", dijo Delgado. El OIC también cuenta con un programa internacional para niños, en el que se presta asistencia a pacientes que se encuentran fuera de Estados Unidos.

Ahora que está en quinto grado, Efraín puede jugar fútbol, montar en patineta y no teme lanzarse a la pista de baile con sus amigos en las fiestas. Sus profesores dicen que todavía es algo tímido a la hora de hablar en inglés y que le cuesta un poco de trabajo las matemáticas. Pero está progresando, dice su madre, y se siente aceptado y apoyado por sus compañeros.

“Efraín es una historia que inspira”, dijo Marissa Martínez, directora de su escuela, la Brooklyn Avenue School. “Es un reflejo de que todos somos capaces”.

José Zelaya, el único diseñador y animador digital salvadoreño de Disney Television Animation, de niño soñaba con “trabajar para Mickey Mouse”.

El primer día que fue a la escuela con su prótesis, el 13 de diciembre, Efraín se sentía nervioso. Pero se mostró filosófico al respecto. “Pensé que me iba a caer, y así fue. Estábamos corriendo y me caí. Es parte del proceso”.

Hoy en día, Efraín camina mejor, aunque a veces necesita la muleta para mantener el equilibrio. Su madre, junto con sus parientes y el pastor de la iglesia de la familia, mantienen las “cadenas de oración”.

Desde la operación, Efraín se ha mantenido en contacto con su guía y amigo mayor, Hernández, a través de llamadas y textos. “José Luis fue una gran inspiración”, dijo Ordóñez hace unos días.

En cuanto aligere un poco su carga de trabajo, dijo Hernández, piensa invitar a Efraín a salir... a caminar.

Medical staff looks on as Efraín walks with his prothesis
Efraín Hernández da sus primeros pasos con su nueva prótesis en el Instituto Ortopédico para Niños.
(Dania Maxwell / Los Angeles Times)
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Efraín smiles behind a mask
“Efraín es una historia que inspira”, dijo Marissa Martínez, directora de su escuela, Brooklyn Avenue School. “Es un reflejo de que todos somos capaces”.
(Dania Maxwell / Los Angeles Times)

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