Obtuvo una beca completa para Stanford, ¿pero podrá pagar la asistencia personal que necesita?

Sylvia Colt-Lacayo tiene 18 años, un rostro fresco y esperanzado, que transmite confianza desde su silla de ruedas eléctrica. Su cabello largo y oscuro luce suave y bien cuidado, y sus grandes ojos marrones brillan. Una enfermedad neuromuscular degenerativa, similar a la distrofia muscular, le ha dejado unos músculos débiles y subdesarrollados en todo su cuerpo, y sus piernas no pueden soportar peso. Cada vez que necesita moverse de su silla de ruedas (salir de la cama por la mañana, ir al baño, ducharse y cambiarse de ropa) precisa ayuda.

En su corta vida, a Colt-Lacayo le dijeron que su discapacidad no era motivo para detenerla. Y ella se lo tomó en serio. La joven se graduó cerca del tope de su clase de preparatoria, en Oakland, con un promedio de 4.25. Fue cocapitana del simulacro de juicios en la escuela, formó parte de la junta asesora juvenil del hospital infantil local, fue pasante en la oficina del fiscal de distrito del condado de Alameda y es una cineasta incipiente.

En abril último, supo que había sido admitida en la Universidad de Stanford, con una beca completa para matrícula, alojamiento y comida.

Para mudarse de su casa familiar a un dormitorio universitario, su médico determinó que necesitaría al menos 18 horas de asistencia personal diarias, para ayudar con las tareas que normalmente realiza su madre. Mientras investigaba opciones, Colt-Lacayo llegó a una conclusión sorprendente: a pesar de la beca, su familia no podría permitirse las horas de cuidado que necesita para vivir en el campus. Y, tal como entendería en los próximos meses, estaba en gran parte sola para resolverlo.

En las últimas décadas, los avances médicos han permitido a jóvenes con discapacidades vivir más y de forma más saludable. Pero cuando llega el momento de salir de casa, se topan con un sistema de opciones de seguro del gobierno que a menudo los deja luchando por armar la cobertura que necesitan para sobrevivir.

“En los papeles, hice todo bien”, afirmó Colt-Lacayo. “Te aceptan en una escuela, te dan una beca completa, pero aún así no puedes ir, a pesar de que has trabajado muy duro para ello, porque no puedes levantarte de la cama por la mañana. Es increíble”.

Las personas con discapacidades graves se enfrentan a un problema frustrante: los seguros federales y estatales pagan para que vivan en una residencia, pero si quieren vivir en la comunidad, la atención domiciliaria a menudo no cuenta con fondos suficientes.

“Tenemos un sesgo institucional en este país”, explicó Kelly Buckland, directora ejecutiva del National Council on Independent Living. “El sesgo es que si te vuelves discapacitado o viejo, debes ir a otro lugar. Tienes que ir a una institución”.

En todo el país, añadió Buckland, cientos de miles de adultos con discapacidades podrían vivir bien en un entorno comunitario si pudieran obtener la asistencia que necesitan.

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Como Colt-Lacayo es menor de 21 años, las normas son más generosas. La ley federal exige que los estados cubran gran parte de la atención que necesita para vivir de manera independiente. Pero el sistema está fragmentado y varía según el estado, lo cual dificulta incluso que los jóvenes obtengan los servicios necesarios.

Y una vez que cumpla los 21, la cobertura de Medicaid de atención domiciliaria y comunitaria es opcional para los estados. La mayoría de ellos, incluido California, ofrece cobertura parcial, pero hasta los estados con cobertura amplia generalmente limitan las horas o tienen listas de espera de años.

Las ‘matemáticas del pipí’

La madre de Colt-Lacayo, Amy Colt, fue la cuidadora de su hija desde el momento en que esta nació, además de trabajar a tiempo completo como maestra. Es una tarea extenuante, que requiere tanto fuerza física como delicadeza. A medida que Colt-Lacayo crecía, naturalmente ganaba peso y altura, y sus músculos se debilitan progresivamente, lo cual implica que el trabajo de cuidarla sea aún más desafiante. Colt, de 57 años, recientemente comenzó a hacer fisioterapia con la esperanza de mantener la agilidad que necesita para ayudar a su hija, incluso mientras ella misma envejece y comienza a perder fuerza.

Los padres de Colt-Lacayo están divorciados, y aunque el padre es una parte activa de su vida, no participa en sus necesidades diarias de cuidado.

Todas las mañanas, Colt comienza sentando a su hija en la cama. Envuelve sus brazos alrededor de la chica por debajo de sus axilas, la levanta y la hace girar cuidadosamente sobre su silla de ruedas.

Colt-Lacayo ayuda tanto como puede, tomándose de los hombros de su madre y tratando de soportar algo de peso sobre los dedos de los pies, pero no es mucho. Mientras su madre la carga, las piernas de la joven cuelgan como sacos de arena, pesadas y flácidas. Colt-Lacayo tiene más fuerza en la parte superior del cuerpo y puede concretar tareas como comer, cepillarse los dientes y maquillarse de forma independiente.

En el baño, Colt alza a la joven hasta el inodoro y luego a la ducha. Para ayudarla a vestirse, la traslada nuevamente a la cama y la rueda de lado a lado, introduciendo sus piernas en los pantalones poco a poco.

Es un proceso agotador, que debe repetirse cada vez que Colt-Lacayo usa el baño. Eso exige lo que ella llama las “matemáticas del pipí”. Evita beber agua entre las 9 a.m. y las 3 p.m. para que no tener que usar el baño en la escuela. La joven planea continuar con esa práctica en Stanford, para reducir las horas de ayuda, pero aún así necesitará asistencia por las mañanas y las tardes, no sólo para bañarse y vestirse, sino también para lavar la ropa y limpiar su habitación. Cree que deberá contratar entre seis y 15 asistentes, y supervisar sus horarios y pagos. En una ciudad tan cara como Palo Alto, puede ser un desafío encontrar cuidadores dispuestos a trabajar por los $14 por hora que paga Medi-Cal.

“Stanford será un choque cultural a nivel académico. Y ella tendrá que contratar y supervisar toda una compañía de empleados”, se preocupa Colt. “Eso será un trabajo de tiempo completo”.

Aún así, la chica está lista para salir de casa. Entonces, solicitó Medicaid, el único seguro que paga por el cuidado personal continuo para los discapacitados. Alrededor de 602.000 personas reciben servicios de atención personal a través del programa Medi-Cal de California, que limita la atención que brinda a menos de 9.5 horas por día. Sin embargo, cuando una enfermera del programa la evaluó, determinó que la joven era elegible por apenas 5.4 horas.

El problema, en parte, radica en cómo el estado evalúa cuántos minutos necesitará un asistente para cada actividad. Por ejemplo, Colt-Lacayo necesita a alguien disponible durante la noche para girarla varias veces mientras duerme, ayudarla a usar el baño y responder en caso de emergencia. Eso parecería traducirse en un turno de al menos ocho horas. Pero la cantidad máxima de tiempo que Medi-Cal paga por mover a un paciente es menos de 30 minutos -tres turnos por noche, aproximadamente de 10 minutos por turno-. Eso supone que alguien estaría dispuesto a trabajar un turno de 10 minutos.

Con las 5.4 horas que Medi-Cal está dispuesto a cubrir, la estudiante estima que necesitaría alrededor de $2.000 por semana durante el año escolar, o $60.000 anuales para cubrir el resto de su atención. La suma no se considera un gasto académico, por lo cual no puede obtener un préstamo estudiantil para ello. Así, abrió una página en GoFundMe y recaudó casi $8.000, suficiente para un mes. Después, un miembro de la familia le ofreció prestarle dinero para pagar a los cuidadores. Todavía estaría endeudada, pero fue suficiente para darle la confianza necesaria y aceptar la oferta de admisión.

Finalmente, otro estudiante le comentó que California tiene un programa de exención para residentes con discapacidades, que podría cubrir horas adicionales. Ella y su madre lucharon por encontrar información en los sitios web estatales. La solicitud se las envío finalmente otro alumno de Stanford, pero había una lista de espera de dos años. Hay 3.603 californianos en la exención, y otros 1.970 en la lista de espera, según el Departamento de Servicios de Atención Médica de California.

El Departamento de Servicios de Salud (DHCS, por sus siglas en español) anunció recientemente que priorizaría la inscripción en menores de 21 años. Para Colt-Lacayo, eso valió la pena: unas semanas después de la solicitud, fue evaluada por otra enfermera, que recomendó 11.4 horas adicionales al día. La semana pasada, supo que la recomendación había sido aprobada. “Tienes que valerte por ti mismo para encontrar toda esa información”, advirtió. “Muchas personas no logran sus objetivos porque no saben cómo obtener la atención que precisan”.

La deuda por delante

A pesar del complejo proceso, California es generoso en comparación con la mayoría de los estados. Wendy Harbour, quien dirige el Centro Nacional para Estudiantes Universitarios con Discapacidades, trabajó con alumnos que debieron abandonar su educación porque no pudieron obtener las horas de atención que necesitaban. A veces, un familiar se muda al dormitorio con ellos.

El verdadero problema, señaló, es que los universitarios con discapacidades no están en el radar de los responsables políticos. “Cuando las personas piensan en quienes usan Medicaid, se imaginan a personas confinadas en sus hogares, o tal vez muy mayores, no a gente que se levanta por la mañana, va a clases y asiste a pasantías durante el verano para obtener un buen trabajo”.

Jane Perkins, directora legal del National Health Law Program, sostuvo que las instituciones como Stanford, con su dotación de $26.5 mil millones, deberían ayudar a los estudiantes a pagar la atención que necesitan para vivir en el campus. “Se trata de dónde quieres poner tu dinero”, afirmó.

Stanford cuenta con una oficina dedicada a apoyar a los estudiantes con discapacidades y hacer del campus un sitio accesible. Entre otros servicios, proporciona ayuda en el aula para la toma de notas, la transcripción y el trabajo de laboratorio, así como tecnología especializada.

En un comunicado enviado por correo electrónico, el portavoz de Stanford, Ernest Miranda, señaló que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades no requiere que las universidades contraten, coordinen o paguen por el cuidado personal, y que tales decisiones son “altamente privadas” para los estudiantes.

Con la aprobación de horas adicionales a través del programa de exención de California, Colt-Lacayo necesitará obtener fondos para una hora más de atención diaria hasta alcanzar las 18 que necesita. También cree que deberá complementar la tarifa horaria de Medi-Cal. Según sus cálculos, eso totalizará alrededor de $2.000 por mes. Es un gasto que no desaparecerá cuando se gradúe.

“Tengo 18 años, pero voy a enfrentar esto literalmente toda mi vida”, afirmó. “No son sólo cuatro años. Esta deuda me seguirá para siempre”.

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